ちょうど去年の今頃、こんなエントリを書いた。
結果的には今回のエントリのタイトル通り、コロナでも感染性心内膜炎でもなく白血病でした。
まじで油断ならねぇ我が人生。
- 2021年5月26日
- 2021年6月16日
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先天性心疾患（障害者手帳１級）持ちの就職活動 at リーマンショック
はたらきたくない
毎日のように唱えている呪文です。
とはいえ、会社に対して多少の不満はあれど言うほど嫌いではないし、職場の人間関係には相当恵まれているし、同僚のことも休みの日にわざわざ会ってもいいくらいには好き。
何よりも、「働いている自分」のことが好きです。
そんなわたしがどうやって今の勤務先に入社を決めたかを、備忘録も兼ねて書いておこうと思います。
- そもそもどんな働き方があるんだっけ？
- 就活時の状況
- 自分の強みはなんだ？
- どうやって志望業界や企業を絞り込もう？
- 企業との出会い方
- でも障害者としての配慮が得られることを前提として就活したい…
- 企業のどのポイントに注目すべきか
- どうやって入社先を決めたか
- 実際に働いてみて
そもそもどんな働き方があるんだっけ？
世の中には色々な働き方があります。
- 会社員（正社員（更に総合職、一般職など）、契約社員、派遣社員etc）
- 公務員（正規、臨時職員、非常勤etc）
- パート、アルバイト
- フリーランス、個人事業主
- 起業、経営者
- 就労継続支援A型/B型事業所での就労
- 特例子会社での就職
- 家で出来る内職
などなど。
この他にももっと色々な働き方や就業形態があるかもしれないですね。
わたしはこの中で言うと「正社員･総合職」としてとある日系大企業に新卒で入社しています。
はい、新卒入社です。
障害者手帳は持っていますが、障害者枠での入社ではない、と思います。
就活の話とかもブログに書けばいいのかな
— Mayo Kakizaki (@maykkzk)2021年6月11日
リーマンショック直後というプチ氷河期に就活したんですけど、障害者であることをオープンにしつつ健常者と同じ新卒採用で入社しているので、おそらく障害者雇用ではない、と思う
手帳は提出しているので勤務先の法定雇用率upには貢献している https://t.co/nWjadE4SJq
今はコロナ禍ですし、そもそもわたしが就活をしていた2008〜2009年（干支一周分前…）と比べて就活を取り巻く環境にも変化は確実に起きています。
とはいえ、実際にわたしがどのような就活をして今の勤務先に入社をしたのか、実際に入社して働いてみてどうなのか、は書いておいて損はないのではないかと思い、書くことにしました。
ちなみに以下のTweetも脚色は一切ありません。
「髪の毛赤くして出社してました！」とか「銀座にわたしのでかい看板があるけどそのくらい目立ったことしても大丈夫！」とか言ったので女子のハートを少しは掴めたと信じたい…
— Mayo Kakizaki (@maykkzk) 2021年2月10日
女子入ってきてくれ〜#22卒就活
↑わたしはH22卒で入社したんだけどこのタグは2022卒なのね😇
mtgで自分の話す番が終わったからと思って口いっぱいにビーフジャーキーを詰め込んでたらいきなり話振られちゃってモゴモゴしちゃった
— Mayo Kakizaki (@maykkzk) 2021年6月7日
油断よくない
ちなみに「すんません今ビーフジャーキー食べてて」と言っても誰も気にも留めてない
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団信に落ちた先天性心疾患（身体障害者手帳１級）持ちが都心にマンションを買った話
元々「いつかは書こう」と思いながら伸ばし伸ばしになっていたネタです。
先日お問い合わせをいただいたので、その時に書かせていただいたお返事をベースに、
であるわたしが都心にマンションを買った経緯について書いていきたいと思います。
注意：
わたしがマンションを購入した当時と今とでは色々な仕組み等が変更されている可能性があります。
あくまでも一つの体験談として参考程度にお読みいただき、最新の法律やルール等は別途各自でご確認ください。
- マンションを買おうと考えたきっかけ
- 候補物件の絞り込み
- で、どうやってローン組もうか？
- そんなこと言っても団信はどうすんの？
- 団信なしで住宅ローンを組む！？
- 夫の住宅ローン、どうする？
- そもそもこのやり方が正しいのか？
まず前提として、我が家は
- マンション購入の負担は50:50
- マンションの名義も50:50
- 収入合算ではなくペアローン
としています。
第３回 #難病児ツイオフ 2020/04/03-05 まとめ ＋ 最近思うこと
先日参加をさせていただきました第３回目 #難病児ツイオフ での（特定の方へのリプライを除く）Tweetのまとめです。
以前ものはこちらから。
今回は特に、成人先天性心疾患の方がすごく多いなと思いました。
いままで健常者ばかりの中で生きてきたので、世の中にはこんなに成人先天性心疾患の方がいるんだ！と驚いているのが率直な所感です。
わたし個人としてはこのツイオフの主役はあくまでも「今現在難病児と呼ばれているお子さんたちを育てていらっしゃる保護者の方々」だと思っているので、あまり出しゃばらないように気を付けている、つもり（小声）です。
もちろん、わたし自身のことは存分にサンプルにしていただいて構わないしむしろ本望なので、その点で遠慮していただく必要はないという前提の上でです。
成人先天性心疾患の方達がわーっと盛り上がりたかったら、成人先天性心疾患限定ツイオフでもすればいいのですが、ずっとTwitterに貼りついているのはなかなか大変…！
そうやって考えると、毎回主催してくださっているりいさんや参加者をリストにまとめてくださったりりいさんと一緒に運営してくださっている皆様には頭が上がりません。
いつも素晴らしい機会をありがとうございます。
正直に言うと、わたしは自分の病気にアイデンティティを見出したことがあまりありません。
たとえばわたしが通っていた高校は同級生の2/3以上が帰国子女という特殊な環境でしたが、その同級生の中には海外の現地校で幼いうちから人種差別に遭ってきたような子、現地の言葉が分からなくてものすごい苦労をしてきた子、帰国してから日本の公立中学に馴染めなかった子などもいます。
そういう子を見て、逆にずっと日本の学校で教育を受けてきた自分のことを「大した苦労もせずぬくぬく生きてきた平凡な人」「日本語しか出来ない人」だと思っていたくらいです。
もちろん病気のおかげで大変なこともあったと思うのですが（自分のことなのに「あったと思う」だものｗ）、自分より親のほうが大変だと思いながら生きてきたし、子供の頃は嫌な思いをさせてくる人たちからは親が全力で守ってくれていたし*1、ある程度の年齢になったら自分でそういう相手にも対処出来るようになったし、出来るだけ病気が関係ないところで勝負したいと思ってきました。*2
有り難いことに周りの健常者の友人、知人、同僚などがわたしを特別扱いせずフラットに接してくれていることも、わたしが普段病気を意識せず生きていられることに大きく影響していることは間違いありません。
30歳を過ぎてから読者モデルを始めた時も、病気のことなどは関連する方達に話したことはありませんでした。*3
ただ、本業以外のところで表に出るようになってから
「こういう病気を持ちながら人前に出る人、病気や障害を公表しながら人前に出る人って実はあんまりいないっぽいぞ」
ということに気付き、それだとあまりにも夢がなさすぎると思うようになりました。
既に有名な芸能人の方が後天的に病気になり、それを公表することはありますが、それはまた性質が違うことのように感じています。
だったら逆にわたしは病気のことを出したほうがいいんじゃない？と思い、ここ１年くらいは病気のことを敢えて表に出すようにしています。
同時に、そうやっていくなら自分自身の病気のこと、他の先天性心疾患のこと、先天性心疾患以外の病気、難病、障害のことなどももっと勉強する必要があることも痛感していて、難病児ツイオフはわたしにとって色々な方の思いに触れるとても貴重な機会にもなっています。
わたしのTwitterアカウントは病気に特化したものではないので、どうでもいいことも愚痴も悩みも書くし、推しに会えた時にはしばらく推しのことしか書かなくなります。
推しはこの世の宝。
最近は政府おかしくない？と思うことが多すぎてそのような発言も増えているので目に入ると鬱陶しいかもしれませんが、ひとりの大人として、かつてのわたしのような立場の子どもたちもそうでない子どもたちも未来を生きていきやすいよう、おかしいと思うことはおかしいと言っていきたいと思います。
随分と話が逸れてしまいましたが、「続きを読む」から難病児ツイオフでの発言をご覧いただけます。
先に述べたような理由から、今回の発言数は少ないです。
*1:今これを書きながら高校時代にひとつだけあった嫌～なことを1x年ぶりに思い出しました。気が向いたらそのうち書こう。思い出すとやっぱりむかつくから思い出さないのが正解だったなｗちなみに嫌な思いをさせられた相手は同級生ではなく大人です。
*2:とはいえ10代20代の頃と比べると、30代の今はやはり無理が効かなくなってきている感はあります。無理するとあとでものすごいそれが祟ったり。若い頃は多少無理をしても、少しくらい体調が悪くても、若さでカバー出来ていたようです（遠い目）。加齢によって体力低下するのは健常者でも同じかもしれませんが。
*3:ランイベントに出ないかとお誘いいただいた時に初めて事情をお話しして応援側に回らせていただきました。
【PHIZBODY】BASEでプロテイン販売始めました【クーポンコードあります】
以前書いたプロテイン記事の続報です。
わたしは「病弱民こそプロテイン」とよく言うのですが、その理由は上記の記事をご覧いただければ幸いです。
今回はその続報です。
なんと、プロテインの通販サイトが出来ました。
じゃんっ。
このプロテインの推しポイントは先の記事にも書いているのですが主に以下の通りです。
- 健康に有害なトランス脂肪酸、添加物、合成甘味料不使用
- 消化スピードの違うソイとホエイが半分ずつ配合することで、摂り貯めの出来ないタンパク質を断続的に摂取することが可能
- ソイは遺伝子組み換えではない国産大豆を使用
- ホエイはオーストラリア産のグラスフェッド乳を使用
- 食物繊維入り
- 飽きのこない、甘くないカフェラテ味
栄養成分表示及び原材料名を一番下に置いておきますのでご参照ください。
40杯分でこのお値段なら１杯あたりのお値段も大したことないとお考えいただけるのではないかと思います。
そしてさらに、お買い物かごでクーポンコード「BPJZ9ACV」を入力していただきますと500円引きになります！
クーポンコードの有効期限は特に決まっておりませんので、ゆっくりお考えいただいてからご購入いただければと思います。
少なくとも国内でこれ以上に健康志向なプロテインは買えないと思います。
日頃運動する機会のない方こそ、ぜひぜひこの機会にプロテインを生活に取り入れてみてください。
ご質問等ございましたらいつでもTwitterかInstagramのDMまでお寄せいただけますと幸いです。
“続きを読む”から栄養成分表示及び原材料名をご確認いただけます↓
【先天性心疾患】カテ・手術で入院した時のこと【10～11歳】（2021/9/20加筆修正）
先天性心疾患を持つわたしは今までの人生で心臓の手術を計３回受けていて、入院回数はもちろんそれよりもっと多いのですが、実際に記憶にあるのは小学校４→５年生の時のカテ入院以降です。
わたしが受けた手術は、ざっくり言って下記の３つ。
- 心内膜床の穴にパッチを当てて塞ぐ手術＆弁形成（生後８ヶ月）
- 僧帽弁形成の予後が良くなく心不全を起こしちゃったので僧帽弁を機械弁にする手術（生後１歳半）
- 機械弁を大人サイズにする手術（11歳半）
昔のことは本当であればもっと詳しく親にインタビューして記録として残しておきたいところですが、ひとまずわたしが今まで聞いてきたことを。
ちゃんとまとめたら別エントリに残したいと思います。
わたしの病気（完全型心内膜床欠損症／完全型房室中隔欠損症）に限らず他の先天性心疾患もそうだと思うのですが、3x年前はいまのように胎児エコーで病気が見つかることはなく、
- 生後何ヶ月経っても大きくならない
- ミルクの飲みが悪い
- 飲んでも吐く
などといった様子に「これはおかしい」と思った親が病院に連れて行って病気が発覚しています。
当時この手術を出来る病院は日本に二ヶ所しかなく、当時住んでいた地域の総合病院から近くの大学病院、そして、それ以降ずっとお世話になっている「心臓といえばここ」な大学病院へと紹介に紹介を重ね、最初の手術にたどり着きました。
母は「毎日必死過ぎて、『どうしてうちの子が』とか悲しんでいる暇がなかった」と良く言っていました。
生まれるのが10年早かったら治療法が確立されておらず助からなかっただろうとか。
手術をしないと１歳まで生きられないとか、
手術前に風邪を引かせたら死ぬと言われて母はわたしと毎日家に引きこもっていたとか。
いまでは考えられないことだけれど、わたしは生まれた時に4020g(！)あったので、その体重のおかげで当時でも手術に踏み切ることが出来たのだとか。
もうとにかく色々なことが重なり合っていま生きているわけで、ありがたいことに毎日仕事のことで怒髪天になっちゃうくらいに病気を意識することなく俗っぽい普通の生活（と自分では思っている）を送っています。
以下からは、特に何のドラマもないですが、伝聞ではなく自分の記憶にある限りの入院時のことをつらつら書いてみます。
- カテ入院（10歳半）
- ３回目の手術（11歳半）
- 手術前夜
- 手術当日
- 術後つらかったこと、痛かったこと
- なんだかんだで入院は楽しかった
- 退院後
- 大人になってからの入院
- 追記（2021/9/20）
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