先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回はこちら。
移植のことを書こう書こうと思いながら書けないままついに退院から1年経ってしまいました。
無事に病気前と同じレベルの社畜に戻ってしまい、平日起きている時間の9割はだいたい仕事をしています。
移植入院のことは夫が夫婦Notionにきちんと記録してくれているため、それをベースにこちらにもちゃんと書きます。（2023/4/16）
2024/4/11追記
書きました。
注意1：
3万文字超えです。
本当に長いので全て読んでいただくことがあるとは正直思っていません。
ただ、私自身がきちんと形として残したいと思って書きました。
Notionはほら、手違いで吹き飛ばすことがあるかもしれないし…
注意2：
おしっこを漏らしたり下痢をしたりします。
食事中はご覧にならないほうが良いかと思われます。
注意3：
私自身、今回一連の記録を読み返していて非常につらい気持ちになることがありました。
当事者の方であってもご家族ご友人の方であっても、もしかしたら同様につらい気持ちになってしまったり、フラッシュバックのようなことになってしまうことがあるかもしれません。
お読みいただく場合は、あくまで自己責任でお願い出来れば幸いです。
- 2024/4/11追記
- 年末年始
- 2023年1月5日：骨髄移植から臍帯血移植へ
- 1月6日：入院
- ここから先の記載について
- 前処置
- 移植日〜生着まで
- 生着日〜Day40
- 2月14日：移植後21日目・生着判断
- 2月15日：移植後22日
- 2月16日：移植後23日目
- 2月17日：移植後24日目
- 2月18日：移植後25日目
- 2月19日：移植後26日目
- 2月20日：移植後27日目
- 2月21日：移植後28日目
- 2月22日：移植後29日目
- 2月23日：移植後30日目
- 2月24日：移植後31日目・移植から1ヶ月
- 2月25日：移植後32日目
- 2月26日：移植後33日目
- 2月27日：移植後34日目。春のような陽気
- 2月28日：移植後35日目。2月最終日
- 3月1日：移植後36日目
- 3月2日：移植後37日目
- 3月3日：移植後38日目
- 3月4日：移植後39日目
- 3月5日：移植後40日目
- Day41〜退院
年末年始
主治医のおかげで年末年始は一時帰宅をすることが出来、こたつでぬくぬくながら大泉洋（じゃなくて紅白）を観たり、年越しそばを食べたり、賭けでお取り寄せしておいたおせちをつついたり、ドナーさんに1通目のお手紙を書いて投函したりして過ごしていた。
2023年1月5日：骨髄移植から臍帯血移植へ
いよいよ移植入院を翌日に控えてなんとなくすん…としているところに病院から電話があった。
前日のリマインドかしらと思いながら出ると主治医からで、結論から言うと
「最後の意思確認まで完了していた骨髄ドナーさんが最後の最後に”不適格”になってしまい、ドナーとなることが出来なくなってしまった」
ということだった。
一生分かよというくらいびっくりした。
元から心臓が悪いので冗談として言いづらいのだが、本当に心臓が引っこ抜けるのではないかと思うくらいびっくりした。
そんなことってある！？
ここまで色んな検査をクリアして、お仕事や色んなご都合をやりくりして採取のために時間を作ってくださって、ご家族がいたら理解を取り付けてくださって、弁護士立会いの元で提供の同意書を書いたのに？
主治医は
「出来るだけ当初の移植予定日からずれないようにするため臍帯血移植に切り替えようと思うがそれで良いか考えて欲しい」
と言った。
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2人目のドナー候補の方もいらっしゃるが、その方に骨髄提供をしていただくとなると移植は最短でも1ヶ月先に伸びてしまう。
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初回の寛解導入療法から今までずっと寛解を維持し続けられているので大丈夫ではあろうが、1月の移植に照準を合わせて化学療法をしてきており、2人目のドナーさんを待つ間も寛解を維持し続けられるという100％の保証はない。
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2人目のドナーさんも、今回のドナーさんのように直前でNGになってしまう可能性がゼロではない。
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臍帯血は輸注量が少ないため骨髄より生着率が下がるが、幸い臍帯血バンクには私のHLA型に合いそう、かつ細胞数が多くて生着しやすそうな臍帯血がありそう。
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私は体重が軽いので臍帯血移植でも生着する見込みが高い（体重に対してどれだけの細胞数を輸注出来るかが大事）。
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万が一生着不全だった場合にはバックアップとして別の臍帯血を移植出来るアテがある。
ということだった。
主治医からは
「臍帯血にすると決めたら明日入院した時に同意書にサインを書いてもらう必要があるから、今晩中に考えて、入院時にどうするか教えてくれ」
と言われたが、手配するなら早い方が良いに決まっているため
「1時間で決めます」
と返事をして電話を切った。
1時間で夫と2人で臍帯血移植と骨髄移植のメリデメをひたすらググり、2人で話をした。
移植入院には夫も付き添い入院してもらうことを決めていたが、その一方で世の中では新型コロナウイルスのオミクロン株が流行り始めていた。
オミクロン株が身近に迫る前に、夫にも病棟に入ってもらった方が良いに決まっているし、わたしだってこんな治療さっさと終わらせたい。
臍帯血移植はたしかに生着不全の確率が骨髄移植より高いが、近年はだいぶ臍帯血移植の成績も良いことが分かった。
また、生着までの期間も骨髄移植より1週間ほど長いらしいのでしんどい期間もその分長いのだろうとは思った。
けれども、2人目のドナーさんを1ヶ月待つよりは結局早く退院出来るのではないか？
それに、臍帯血移植の方が骨髄移植よりGVHDの発症率が低いらしいではないか。
もういい。臍帯血移植にしよう。
1時間後に再度主治医と電話で話し、「臍帯血移植にします」と伝えた。
主治医は「では同意書を用意しておくから明日入院したら早速サインしてくれ」と言ってきた。
骨髄バンクと臍帯血バンクは同一ではないので、レシピエント登録も同意書も新たに必要ということだ。
1月6日：入院
東京にしては珍しく雪の激しい日だった。
入院前PCR検査を終え、結果が出るのを待っている間、屋内にいる必要がある。
けれども一般の外来病棟は人が多くてあまり長居したくない…
ということで、外来患者が殆ど立ち入ることのない建物にひっそりと置いてあるベンチに座って結果が出るまでの時間を過ごすことにした。
同じ部屋の少し離れたところにあるベンチに、5〜6名の集団がやってきた。
はじめはどういった人達か分からなかったのだが、しばらくして分かった。
どういったご事情かは分からないが、この病院でついさっき亡くなった方のご遺族が集まっているのだ。
葬儀屋さんがやってきて、
「地下の霊安室からお車をお出しします、行き先は◯◯でよろしいですね」
「ご連絡先は◯◯商工会でよろしいですか」
などと話しているのが聞こえてきてしまうのだ。
生後半年からこの病院に通っているが、霊安室が地下にあるということをこの時に初めて知った。
亡くなった方はおそらく40〜50代の男性で、お父様と思われる年配の方が大きな声で嘆いていらっしゃった。
「人の命は儚いねぇ！」
「お前も兄貴が死んでつらいだろう、なぁ△△！」
と横のご家族にずっと話していた。
先にこの空間にいたのは私と夫だし、外の天気は最悪だしでその場を出ていくのも憚られ、ひたすら息を殺していたが、いかんせんお父様のお声が大きいので（お子様に先立たれるというのはそれだけつらいということなのだろうし、耳が遠かったのかもしれない）、嫌でも様子が分かってしまう。
こちらもこれから生きるか死ぬか分からない治療を受けるために入院しようとしているところで、大きな声で「人の命は儚い」と言われると、ぐっさり心に刺さるし、正直「縁起でもない」という気持ちになってしまう。
夫と二人でお通夜のような顔をしてしまった。
夫と別れて病棟に入ると、早速担当医が臍帯血バンクに提出する同意書を持ってきて、バンク用の採血を行なった。
また、以下の２点について担当医から聞いた。
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通常であれば臍帯血の取り寄せには2〜3週間かかるが、今回は事態が事態なため最速で臍帯血が届くことになったこと。
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骨髄移植と異なり臍帯血が病院に届いてから前処置を始めるため、16日から前処置を始め、24日に移植を行うこと。
夫には14日から病院に付き添いに来てもらうことに決めた。
また、夫の付き添い中は家が無人になってしまうため、私の弟に隔週で郵便受けのチェックと（もしあれば）宅配物の受け取りをお願いすることにした。
ここから先の記載について
サムネイルにある夫婦Notionに夫が記録をつけてくれているため、ここから先はそのNotionの中身をベースに書いていきます。
正直、私自身の記憶が薄れてきていたり、そもそも思い出したくないことも多々あるため、淡々と転記していこうかと…
夫視点での記載のため、私については第三者的に記載がされています。
ところどころ※印がついたところがありますが、それは私自身による補足です。
1月11日：ヘパリン点滴スタート
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移植治療に向けたオリエンテーション
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グレープフルーツ等に含まれるフラボノイドが免疫抑制剤開始（23日以降）禁忌だと知らされる。用意していた柑橘系のゼリーが軒並みだめに。
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蒟蒻ゼリーとか朝バナナとかを買うことにする。季節柄？ゼリーの種類が少ない
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舌ブラシを買うこと。タオルを前室に干すのも止めて、出来るだけすぐに洗濯したほうが良いらしい
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ヘパリン開始。血管が固くて血が出てこなくてやり直し
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明日はカテーテルを首からいれるので、しばらくできないかもしれないオガトレをして就寝
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社会復帰リスト（註：退院してからどのくらいで何をしていいかのチェックリストを正月の間に作っていた）を印刷
1月12日：CV挿入
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CVは担当の医師2人が揃うのが今日で都合が良いらしく。Mayoの自由度が減ってしまうから、できるだけ後ろ倒しできればと思うのだけど、そうも行かないか。
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30 分後と言われたが10分後に呼ばれる。手術着を持ってくると言われたけどこないとか、手術に向かう時のこういうの少しずつ蓄積する心の負担だなって思う。
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50分くらいで帰還。麻酔しても痛いし違和感もあるよう。右の首に12.5cm入っているらしい。テープが顎と干渉してしまっていたりして看護師さんにテープを貼り直してもらう。寝たら起きたりで首に力が入ると痛いみたい。体勢変えるたびに痛むのって気胸で経験あるけど削られる
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縫ってもいるので首が右に曲げられないみたい。突っ張る感じとか肩こりが辛くなりそう。マッサージもできないけど温めるのは良いかも
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Tomo
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あらかたの荷造りを終えた。食料のコンビニ率を下げるべく、レトルトご飯とご飯にかけるチンできるやつを大量に持ち込むつもり。重たすぎるので一箱は別途病院送り。ベースブレッドとクッキーを買ってみた。味を見てだけど健康維持のためにも良いかなと思っている
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1月13日：CTとエコーの日
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寝返りするときに手で支えないとCVの部分が痛かったよう。熟睡できないのはしんどいよね。もっともCVを入れる前から中途覚醒は続いてしまっているが。昨日精神科の先生と話して薬を一種類変えた効果は果たして。首にテープを巻いてもらってシャワー。少し水が入ってしまったよう。CT検査には歩いて向かう。
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グルタミン（粘膜障害予防）を溶かして飲む必要がある。かき混ぜるものは何か持参しておいたほうが何かと良さそう。スプーンとかで良いが都度洗う。使い捨てできるアイススプーンの余りなどでも良いかも？
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どうやらめちゃくちゃ溶けにくいよう。飲む量を測らないといけないから飲み物を継ぎ足して飲むにしても手間である
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午後はエコーの検査も。Mayoは自分で歩いて向かう。えらい
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横を向いてから起き上がると少し首の痛みもましそう？
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市中ではコロナのオミクロン株が急拡大。東京ではまんぼうやら緊急事態宣言の言葉もちらついている。一般的には重症化するかどうかなどが関心事かと思うけど、自分としてはかかるだけで死活問題なので極力人との接触はさけたい。移植の直前でなく早めに付き添い入院できてしまうのはある意味安心なところもある
1月14日
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自費PCR検査受付も勝手がわかっているので今回はスムーズ。12月にやっておいて良かった。12月の入院費支払いも滞りなく。これで診断書受け取り次第保険の申請ができる
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PCR検査場まで案内してくれた方が精神科の方でMayoのことを知っていた。不慣れで〜と言っていたし、精神科の人まで駆り出されているんだな〜とも思う。検査受ける人も増えているらしい。オペレーション上仕方ないのかもしれないが、無菌室いく人をコロナ疑いの人と同じ空間で待たせるのはやめてほしいところ。師長さんもよくよく確認してくれた上なので仕方ないが
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無事に陰性の結果となり病室へ。
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到着後、一緒に先生から改めて移植の説明をうける。What's newがさほどあったわけではないけれど、改めていろいろなリスク説明もうけると気持ちがどうしても下がりがちにはなる。最近Mayoも元気がなかったが、CVの痛みと合わせて、覚悟を決めてきたつもりだけれども怖さや心配が強まってきたのもあったよう。本当にここまでよく頑張っていると思う。Mayoは世界一
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通常の白血病治療に加えて、Mayoの場合は心臓負担も考える必要があると思っているが、臍帯血移植はそちらに対してはメリットともいえることを改めて認識した。生着はしてくれると信じる
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生着はしたらしたでいろいろなGVHDは出るのだろうが、それも免疫としては機能している状態ということではあるのだと思う。とはいえ辛いことに変わりはないので全力サポートをする所存
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1月15日
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二度目の付き添いで勝手がわかっているのはとても良い。移植のときにあれこれ手探りだと摩擦も大きかったかもしれない。部屋の片付けもだいたいイメージ通りできた。
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溜まっていた洗濯物を洗濯。比較的余裕がありそうだから2つ洗濯機を回したらその後混み始めちゃって乾燥機が渋滞。2つ使って1時間回したけど量が多かったので乾き切らず。その後小分けにして更に2つを追加乾燥でなんとか。今回はタイミング的に仕方がなかったけど、今後は溜めないようにしよう
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洗濯を取りに行こうとしたら、青いビニールエプロンをした看護師さんに止められ部屋待機と言われる。何かと思えばこのフロアの看護師からコロナ陽性者が出てしまったとのこと。通勤等々があると限界もあるとは思うがやはり心配。2人ともPCRを受けて陰性。一応僕らを担当していたような方ではないらしいが、看護師さん同士は接触していただろうし、いっそう気をつけねば。
前処置
1月16日：前処置1日目
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Mayo
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今日からいよいよ前処置がはじまる。吐き気止めやらの点滴もあるので点滴台が大きく重くなる。移動の大変さが増す。寝起きは体調は大きな変化ないが、お腹はゆるめ。酸化マグネシウムは止めているが、下痢止めで便秘になっても良くないため様子見。寝起き体重が47.9kgと増加傾向。浮腫んではいないと思うのできちんと食べているからか？
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お腹緩いのは新しくはじめた抗生剤の影響もあるかも？
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シャワー時間直前にPCR検査で準備を待たされる。それぞれ別の時間軸で動いているのだとは思うが大事なリフレッシュ時間が落ち着かない事態は避けてもらいたい。ただでさえ緊張するシチュエーションなのだから
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自分は外で待たされただけだったが検査しないのか？Mayoが陽性だと大変なのは間違いないが、自分が陽性でも十分やばいが
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シャワーあけから点滴台を交換して水（ソルデム1500ml 約42ml/h 電解質入り？生理食塩水は抗がん剤と一緒にスタート）もスタート。水は1日2回流す。
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吐き気どめ（グラニセトロン 3mg/100ml）15min
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抗がん剤（フルダラ）30min 12時前には終了。直後はまだ大きな変化はなし
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Tomo
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13:45くらいに洗濯場来たら洗濯機も乾燥機も稼働はゼロ。外に干している洗濯物が1つ2つあったくらい。日曜の午後イチは狙い目のタイミングか？
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昼ごはん 無印のバクテー
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夜は再びのベースブレッド。チョコとメープル。どっちも美味しい。香りの違いほどは味の違いを感じにくい。カレーはカレーの具？がパンに入っていたので一番個性がある感じかも。
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Mayoは頭が重いながらこの日も筋トレを頑張る。えらい
1月17日：前処置2日目
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Mayo
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夜に目覚めたあとなかなか寝付けなかったよう。自分は寝れたけど結構眠気が朝からずっと残っている感じがある。体調は現時点では大きな変化はないかな。昨日の夜アイスノンを頭にのせていて、冷凍庫に入れておいてもらったのでまた今日も試してみても良いかもしれない
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先生が来るタイミングで再度PCR検査。Tomoは部屋の外に出される（その意味はいまいちわからない。自分も先生の話聞きたいのだが）。結果が出るまでは部屋の空調を切るとのこと。無菌室は加圧だから感染があったらまずいのはわかるのだけど、こちら目線でいくと院内に危険があるからこそ加圧させて欲しい
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体重が48kgを超えると利尿剤を使うことになった。今日は朝から利尿剤。手足に多少むくみが出ているよう。
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Mayoはリハビリはいつもどおりやれた。エラい。
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お掃除の方の叱咤激励をうける。部屋の外でもTomoに「何かできることがあったら言ってください」とお声がけいただく。いろいろ気にしてくださっているのがありがたい
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仲の良い看護師さんが来てくれる。担当の班が違うのでなかなか会わない＆コロナで顔を出しにくいようだけど、友達感覚で喋れる人がいるというのがとても有り難い。
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コンビニで氷を見てみたが選択肢なし。小さいゼリーを凍らせる案が良さそうな気がしている。個包装だし
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シャワーで首のカバーが取れてしまったらしい。時間もかかっていたし上手でなかったのかな。ギリを攻めるよりはしっかり養生した方が良いような気がする
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Tomo
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昼は無印のイエローカレー（匂いが部屋にだいぶこもるようなのでMayoの体調が悪いときはにおい物はデイルームで食べることにしよう）。夜はコンビニのエビグラタン
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1月18日：前処置3日目・TBI
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朝8:40に出発のため、早めに朝ごはんを済ませ、吐き気止めの点滴をしてから出発。昨夜は点滴鳴ったりはしたけどトイレには起きず、比較的寝れたようで良かった。出発までも寝ていた。少し前に起こしてあげたほうが親切だったかも。すまぬ。車椅子で出発
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MayoがTBIに行っている間はTomoは部屋で待機。部屋で長い時間一人でいるのは初めて。午前中の放射線が9-11時くらいで、終わってから6時間以上あけて2回目ということなので放射線が終わるのは18時過ぎになる予定。合間にも抗がん剤落として、利尿剤もいれて、行けたらシャワー行って（その前に念の為吐き気止もいれて）なので今日はとても忙しい一日。
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午前終了後は少しダルそうだったけどお昼もなんとか食べて、ちゃんと運動までした。素晴らしい
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昼寝して（薬剤師さん来たけどまた出直してもらうことに）、シャワーはやめて体拭きにして体力温存。2回目の放射線前の点滴をして出発
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MayoはPCR検査もした。今日は空調止めなかったけど良いんかね。疑い低いからなのかしら。謎。自分は部屋から出るので先生の話は聞けず。ベロの痛みも少しあるよう。昨日よりは少しまし。
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舌の斑は昨日より増えていたみたい
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隣の部屋からのうめき声が激しくてなかなか心配になる。どれだけ辛いのだろうという不安に煽られるが、Mayoとは違う治療？ということで気にしすぎないようにする。ラジオを流して気を紛らわす。東京FMを聞いてた。あえてのラジオの聞き流して良い感じが楽というのはわかる気がした
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２度目の放射線も無事に終了。帰ってきたときの様子は思ったより元気そう。でも吐き気は少しあるよう。吐き気止めが比較的効いているようで夜も食べれた。冷食のペペロンチーノを完食
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Tomoは昼無印のサンラータン（写真撮り忘れた）夜は無印の3種の唐辛子のカレー。めちゃ辛かった
※隣の無菌室の方も入院期間が長かったと思うが（シャワーや検査の前後でしか無菌室から出られないのでその際に入口の名札を見るだけで、実際にお会いしたことはない）、それまでの入院ではうめき声が聞こえたことなどなく、それが更に恐怖心を煽った。また、この何日か後、朝早くに隣の部屋がにわかに慌ただしくなり、その日を境に名札が消えることがあった。今思えばその朝に隣室の方はICU行きになったとか、亡くなったのだと思う。
1月19日：前処置4日目
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Mayo
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全体的に怠さが出ていそうな様子。ベロの斑は昨日よりは良くなってきた気もするがまだ直りはせず。口腔科？歯科？にも見てもらうことに。今日は2日ぶりにお通じあり。2回目は血が出てしまったようで少し注意。
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朝一で吐き気止めしてからの9:40お風呂だが点滴が遅く、防水も後ろにずれこんで、結局5分くらいお風呂時間に食い込む。にもかかわらず漏れた。2日連続でもあったので軽くクレームした。
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午後はちゃんとリハビリの運動した。えらい。前処置はじまると全然できなくなる人も結構いるということで、Mayoは頑張れている方とのこと。さすが。
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生理止める注射あったり、抗生剤点滴あったり、精神科の先生とリモートでお話あったりとなんだかんだバタバタ。落ち着いたタイミングで2人とも寝てしまった。夜はワンピースの続き読んだね
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Tomo
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昼は無印の麻婆豆腐。昼の時間に洗濯したけど比較的空いてて良かった。洗濯機、乾燥機の掃除とお金の回収が入ってた。毎週この時間なのだろうか。
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夜はすき焼き。ローソンのこのシリーズはなかなかうまいし日持ちもするし良い
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1月20日：前処置5日目・結婚記念日
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寝起きにMayoは気持ち悪さがあったよう。吐き気止めを使いつつ朝ごはんは食べてお風呂へ。事前の吐き気止めとか防水はいい感じだったのだが、今日は前の人が時間通りにあがってこないという。ヘルパーさんより10分くらい伸びても大丈夫と聞いたのだがMayoに伝えきれず申し訳ない。シャワーを普通通りに浴びれていない日が続いてしまっているので明日こそは落ち着いて浴びてもらいたい。時間空いているなら1時間取ってもらうのもありか？長く入ると疲れちゃうと思うが焦らずに入れるように
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昼は吐き気がめちゃ強いというわけではないながら食欲がなく、噛むのがしんどいということでゼリーと朝バナナで栄養摂取
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いよいよかって感じもしんどいと思うので、そんなときこそ寄り添ってあげられたらと思う
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Tomo
1月21日：前処置6日目・アルケラン
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寝起きから吐き気があるよう。吐き気止めを点滴してもらう。少し楽になると良いのだけど。シャワー前のノバミンも。背中をさすったりしつつ、少し寝れてよかった。今日はシャワーでなく体拭きに
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吐き気止めと合わせて抗がん剤の30分前、投与中30分、投与後2時間と計3時間以上氷を舐め続ける。口や喉を冷やしておくことで粘膜障害を防ぐらしい。コンビニに普通の氷しかなく、小さいゼリーを凍らせたものを挟みながらまよはひたすら頑張った。終了後は正直2人ともぐったりだったね。ゼリー22gは１つあたり口の中で約5分だった
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夜には少し体調が復活してきたMayoとソクラテスラした
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Tomo
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昼はベースブレッド、夜は無印の牛肉とこんにゃくのぼっかけ、ミネストローネ
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1月22日：前処置7日目・アルケラン
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昨日と同じ内容でひたすら舐める。ゼリーが一部凍ってなくて焦ったけど、普通の氷を挟みつつなんとか冷やし続けた。吐き気も強くなっていた中でMayoは本当によく頑張った。ふいに氷が口の中に張り付いてしまったようで少し出血。ここから荒れないように要注意
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Tomoは朝から普段もたまにくる不意に刺す系の痛みがくる頭痛で元気削られ中。後頭神経痛というやつが症状的にこれだなって感じ。だんだんぐったりしてきてしまった。ゆっくりしていると少し落ち着くように思うので深呼吸するようにしてる
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LINE Payのカメラ機能ダウンロードというステップで一向に進まず。クレカでもポイントつくなら良いっちゃいいのだがpaymentサービスは使おうと思った時に使えないと遠ざかっちゃうな〜通信の問題かもしれんが
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血球は放射線の翌日はステロイドの影響（残ってた血球が血液中に流れ出るとか）で3000くらいあったが、今日は800まで減っていた。これから生着するまで感染にはより気をつける期間。ともあれ前処置本当にお疲れ様。抗がん剤とはこれでおさらばや
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舌が一部固くなっておりカビではないと思われるが念のためということでうがい薬が増えた。それぞれをいつ使うべきか確かに迷う
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昨日くらいからお通じは泥系に。より水っぽくなったら下痢止めも使用していくとのこと
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職場から応援のビデオレターが届いた。めちゃくちゃ愛されてるな。号泣するMayo
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Tomo
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昼はチンする胡麻坦々、夜はベースブレッド（チーズを刺して）
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※職場からのビデオレターについてはこちらをご覧ください。当時の上司や同僚には一生感謝していきます。
1月23日：免疫抑制剤スタート
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夜は比較的寝れたようだけどやはり寝起きは吐き気が強そう。今日から免疫抑制剤がスタート。グレープフルーツとか注意食材がある。長く続くので自分もよく頭にいれておかねば
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今日は治療はあまりないので少しでもゆっくり過ごせる1日になると良いな
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昼はカップヌードルも食べれた
移植日〜生着まで
1月24日：輸注・移植日当日
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朝いちから少しソワソワ。移植は11:00予定だったが10:00頃からは先に体拭きをしたり、血圧やら心拍のモニターが部屋に来たりして少しざわざわ。
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11:00を過ぎてもしばらく来なかったので、なんか起きていないよな〜と少し気になってしまったが特に問題はなさそう。
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注射2本分くらいの臍帯血を持って先生が到着。輸注は聞いていた通り、カテーテルから入れるくらいなのでスムーズに終了
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Mayoはずっと怠そう。口の中もいろんなものがしみているようで元気削られていそうで不憫。ただ大きな変化が輸注の前後でなかったのは良かった
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栄養入りの点滴に変更。ただ内臓を動かすためにもできるだけ食べられるものは食べたほうが良いらしい。朝バナナは平気そうだけど、朝りんごとかなっちゃんもしみたり、チーズくらいの固形物も痛かったりするみたい。プリンがギリギリ
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お父さんはずっと病院の側で待機していたみたい。心配ですよね
1月25日：移植後1日目
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体調は良くも悪くも大きな変化はなさそう。口の中が荒れていて、朝バナナくらしか食べられないでいるが、多少でも食べることができているのは良かった。喉とかがこれ以上荒れないことを祈るばかり
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酸素はかるやつがずっと指についているのが地味に邪魔そう
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夜はある程度寝れているようで良かった。昨日から結構無気力感が強そうなので、なにか気分転換できるネタを探し中
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血糖値はかるやつ、人によって痛さが違うみたい
※血糖値測定についての記述が多くて転記しながらちょっと笑ってしまった。当時を思い返してもこの血糖値測定が嫌で嫌でたまらず、「なぜピアスは禁忌なのに血糖値測定は当たり前のように行われるのか」などと夫にこぼしていた。
1月26日：移植後2日目
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今日もあまり変化はなし
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体拭きのサポートも比較的慣れてきたかな
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Tomoは洗濯中に運動など
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目は角膜が少し傷ついていたらしい。半目で寝ちゃっていると乾いてしまいそういうケースがあるとのこと。寝る時に目に軟膏を塗ることに。やったあとはボヤっと見えにくくなるよう
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Mayoの「暇だけど何もしたくない」になかなか提案ができないのが申し訳ない。世界の車窓からをダウンロード中。ダウンロードにめちゃ時間がかかるが明日は多少なり見て気晴らしできるといいな。
※ケモの際の抗がん剤期間中もあったことだが、具合が悪くスマホの画面をただ見るだけでもしんどいのに時間が一向に過ぎず、かといって意識が飛ぶほどでもなく、ただひたすらにしんどいだけの虚無を耐え忍ぶみたいなことが非常に多かった。
1月27日：移植後3日目
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目は軟膏が効果ありそうで少し楽だったみたい。良かった
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怠さは継続だけど熱はなし。お腹はだいぶ水っぽくなってきてる。
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血糖値は問題なしで1日2回測定に減った。痛そうだったから良かった
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喉の奥の方に違和感。水を通すだけでも意味はある
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夜立て続けに2回おえっとえずいちゃった。唾液と少しだけ痰？がでたくらいだけど、おえっと急に来るようになった。少し落ち着くと大丈夫そうだけど心配
1月28日：移植後4日目
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夜にトイレで起きた時に足に力が入らずベッドに倒れ込んでしまったらしい。血小板も下がっているし筋力低下もあるだろうから要注意。基本的にトイレ行くときは自分も付き添うようにしたい
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リハビリを今日も頑張る。踵上げは両足からが推奨とのこと
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今日は予想通り血小板がだいぶ下がってきており（2くらい）、血小板の点滴が入った。血小板は以前アレルギー反応があったため洗浄されたものを使うので前もって手配が必要。
1月29日：移植後5日目
※喉に粘膜障害が起き始めた頃。
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夜に喉の痛みで起きてしまう。夜に3, 4回お茶をつぐなど。通常の痛み止めがあまり効かないため、今日から医療用麻薬を使うことに。これで少しは楽になると良いのだけど→併用したら少しだけ効いた
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喋らなくても良いように、お茶が欲しいときはペットボトルキャップをかかげる運用に
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シーツ交換のときのぐったり気味なMayo
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今日は久しぶりにシャワーを浴びにいった。60分時間をとってもらったので少しゆっくり行けたしTomoも手伝いに行った。少しでもさっぱりできたら良かった。でもやはり疲れは出るみたいで帰りは車椅子で
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喉の痛みがだいぶ強いようで麻薬のボーラス（追加投与）をお願いする
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夜に一度また強い嗚咽。麻薬の副作用に眠気と吐き気と頭痛があるらしい。痛みが取れずに副作用が出ているのはつらい
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目の軟膏を継続しつつ、夜はボーラスとアタピー（アタラックスPという吐き気止めを使って入眠していた）
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旦那さんも大変な姿見るのは辛いですよね、と言ってくださった看護師さんにうまく反応できず。たぶん自分への共感なぞはどうでもよいので、まよのことを少しでも楽にしてあげてくれ、早く見てあげてくれという気持ちだったと思う。ナースコールを押してもなかなか看護師さんが来ず、ナースステーションまで吐いちゃったやつを渡しに行ったタイミングだったので。そういうのが全部終わっていたら素直にありがとうと言えたかな
1月30日：移植後6日目
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明日で1週間か、辛そうではあるもののこのまま行けば良いなと思っていたが、朝起きたら熱が37.7℃、昼には39.5℃まで上昇。朝のうちに血液培養で感染をチェックに回す
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顔色悪く、トイレ後には震え。足元にゆたんぽを入れる。息遣いが荒め。
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吐き気止め（プリンペランとノバミン）を併用しつつ、横になっている。ここからがいっちょ正念場か
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アセリオは解熱鎮痛剤
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Tomoの食事の匂いも辛いということで室外でさっと食べる。レトルトでかける系は匂いがするものが多いかもしれない。せめてお湯が自由に使えればご飯と味噌汁とかで過ごせるのだが
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昨日よりは気持ち声が出ている？痛み止めが効いているのかな
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夕方ごろは血小板の輸血や抗生剤の点滴などもひっきりなしに。一度熱は36℃代まで下がってMayoもそのときは楽そうだった。がご飯後くらいにはまた37℃になり、Mayoは寝ている時間が長めに。
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Tomoは洗濯の時にスクワットと懸垂をして、今日はワンピースを最新巻まで読んだ
1月31日：移植後7日目
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夜は2時間おきにトイレへ。ふらつきなどもあり1人では危ないのでTomoも付き添う。夜泣きする子をお世話する世の夫婦はこんな感じなのだろうかとか考えてしまった
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アセリオは今のところ1日4回までということだが4時間くらいで切れてしまうようで熱の出る間に強い寒気、震えがくる
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Aさんが調整してくれて今日はとりあえず5回打ってもよいということで、10時半過ぎに投与開始。11時くらいにいったん落ち着いた。血圧を測るときにできるだけ負担ないようにとかも含め臨機応変に考えてくれるのはありがたい。
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震えている時に測定した酸素の値が91とかだった。ヘモグロビンも減っているだろうし体内の酸素も減るとよりふらつきや息切れにもなると思うので常に用心して付き添おう
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培養で菌が見つかってしまったということで新しい抗生剤。これも熱には徐々にきいてくるはずとのこと
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他の部位肺炎などがないかもCTで検査するらしい
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アセリオが効いている間にいかに体拭きとかやっちゃえるかが大事になりそう
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今日のアセリオは6時、11時、15時、18過ぎには切れてきてしまっているので19時には入れたいところ→入れた
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その後36.9℃まで下がった。グルタミンをなっちゃんで飲んだがゲロのような臭いがする感じだったらしく、吐いてしまった。ポンジュースか水を試してみても良いかも
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鼻が詰まってきていて苦しそう
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首元（CV固定のテープによるかぶれ）がこれ以上悪化しませんように
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2月1日：移植後8日目
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朝5時ごろに目が覚めた時に寒気がしてアセリオを入れたとのこと。そのあと11時にもアセリオを入れたが、今日はその後夜まで平気だった。寝る前に予防的に使ったが
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体重が50キロを突破。利尿剤を使うが若干効きが悪いか
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午後は比較的寝ている時間もあった。寝れてよかったとも言えるけど、この日の夜は全然寝付けず。翌朝5時まで
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夜はたくさん話したのもあったけど、若干ハイになっていたのかも？
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点滴は一日中ひっきりなし。脂質の点滴が真っ白
2月2日：移植後9日目
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5時過ぎにお茶を出したあとに手を握ったら1分くらいでスイッチが切れたように寝息が聞こえてきた。かわいい。7時には点滴の音で起こされてしまった
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結局、起こしたら嫌だな〜とか右手から左手にMayoは持ち替えても手を握ってるな、ちょっと離れそうになるとピクっとするな、それが離さないでって言ってるみたいだな〜とか思いながら握っていたら1時間経っていた。体を捻っていた体勢のつらさはありつつ、なんか幸せな時間だった。赤ちゃんみたいだな。そんなことを思っていたからかTomoが7-8時に寝ているときは赤ちゃんを抱いている夢を見た。Mayoはこの時間目が冴えちゃってもう寝れなかったみたい
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体重が51キロに。むくんで少し痛いとのこと。寝不足で頭痛気味。でも熱は37.4℃くらいと低めを維持できている
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昼頃まで熱も37℃台を維持。酸素が95とやや低め。でも今日は立って運動頑張った。偉い！
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グルタミンがゲロ臭いという相談で、栄養士さんに代替のものを出してもらえることに。それと100%オレンジジュースも出してもらえるらしく、緩和できたら良いな
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夜来たら100%リンゴジュースだったという。オレンジじゃないやん
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白血球が10から50 に上昇。ぬか喜びはできないが、さらに上がると良いな
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昼過ぎくらいからやや熱があがる。38度を超えてしまったので血液培養へ。今日は点滴も多いし輸血もあるし吐き気も来ていて点滴が大忙し
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夜からは吐き気がかなり辛そう。喉が腫れているのか、締め付け感がある。グルタミンをポンジュースで溶かして飲むが少し吐いてしまう。薬が胃から出ていないかをMayoは気にしていた。服薬から30分以上経っていれば基本的には大丈夫とのこと
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その後にノバミン、アセリオを入れても落ち着かず、オキファスト（医療用麻薬）のボーラスで少し寝て、就寝前にはアタピーも使用
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手を取ったらすぐに寝付けたようだが、息遣いが荒くて心配。息を吸う量が少なく、吐くのにエネルギーを使っていそうな寝息。ゆっくり深呼吸させてあげたい気持ちになる
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2月3日：移植後10日
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喉の痛みが強いようで、朝から2度ほどオキファストのボーラスを実施。副作用の眠気もあってか寝ている時間が多め
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今日も体重が51kg近くあり、利尿剤2回やる。血小板と赤血球の輸血もあるので今日も点滴忙しい日
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リハビリは頑張って立って実施した
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朝、CVから血を取った時に看護師さんが血をこぼしてパジャマについてしまう。Mayoは自分が不意に起き上がったせいだと思っていそうだけど、その前に肩口にはついていたのを私は見ていましたよ。起き上がって外れちゃったから追加でついちゃったのはあるけど。洗って落ちるかな。洗剤を直付けしてみよう
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昼食べてから歯磨きして戻ったら吐いちゃったので、吐き気止めを使う。Mayoは怠そうで寝ている時間も多い
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今日はふいに吐いてしまう回数が多かった。喉の痛みも強いようで明日から麻薬の量が増える
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明日から抗生剤のラインが更に増えるらしく、足りないのでお腹に皮下注射。今は平気そうだけどお腹に刺しとくの体勢変えるの辛く無いと良いな
2月4日：移植後11日目
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朝から見た感じは少し調子が良さそうに見えたが、喉の痛みは継続。昨日の夜からお腹からの皮下注射で麻薬の量が増えている。その影響もあってか今日も眠そう
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喉の痛みが強いので、お薬を必須のものだけ飲む形に変更
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体拭きのときに軽く発疹ぽいものが見えたので相談。薬疹ではないかということで、直近の抗生剤を少しずつ止めてみることに。
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Mayoは今日も運動を立って頑張った。本当に偉い。その後は疲れとか寒気も少しするということで寝ていた
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昨日くらいから綾鷹のお茶が苦く感じてしまっているということで、コンビニにあったお茶系のものをいろいろ買ってきてみた。水もいまいちのよう。合うものがあれば良いのだけど
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伊右衛門はマシらしい
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夕食後また吐いてしまったが吐き気止めを飲んで体調は今日は比較的ましそう
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ファブル2巻読んで笑った。
2月5日：移植後12日目
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朝酸素が94だったということで少し酸素を吸う
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祝血球100超え！増えてたのがめっちゃ嬉しい。生着に向けて兆しが見えてきた！140？190？
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CTの結果、肺に水が溜まっているとのこと。動脈から血をとって確認すると言っていたがいったん原因がわかったので採らなくて良いことに。腕の脈がとれないから足から採血する、そのためにはCTの時間が足りない、というのが功を奏した形。必要以上に痛い思いしなくて済んでよかった
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酸素吸引していると酸素の値が良いらしく続いている。痛くはないと思うけどトイレ行くのに手間がふえたりと何かと不便はある。
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夜は比較的調子が良かったようでいろいろ高校の頃の話とかした
2月6日：移植後13日目
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断続的な吐き気。動いた後に来ることが多そう。肺の水も嗚咽の一因にはなるとのこと。あとは麻薬の副作用か？
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薬疹は上半身全体と足にも広がっている。軟膏をいっぱい塗った
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体拭きタオルを清拭用バケツから出すのを忘れて汚物処理室で流してしまった。やっちまった
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膝の裏に強い張り感があって立っていられないとのこと。筋力低下の影響が急にくるケースはあるとのこと。カクッと来ないように要注意
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Tomoが夜に起きてしまうand朝方も寝付けず体力が辛い感じに。午後昼寝して多少回復。今日は睡眠薬飲もうかな
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睡眠薬飲んで寝た。Mayoの用事には起きれたし、その後寝付きの速さと睡眠の深さが増した気がする。やはりしばらくは飲みたい。数が足りなくなるからそこをどうするか
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2月7日：移植後14日目
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今日の採血結果が気になる。
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Mayoは熱はさほど出ないが広範囲に皮疹が広がっていて痒そう
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膝裏の突っ張りがだいぶきつそうであまり立っていられない様子。流しの前に椅子を常駐させることにした
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朝ご飯はグルタミンだけ届いていたけどそれを止めたので運ばれてこなくなった
※喉の粘膜障害による激痛や食欲不振により病院食を出されても食べられないので要りませんという話を栄養士さんや看護師さんにしていた
2月8日：移植後15日目
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とにかく膝裏の痛みがつらそう。泣き叫びそうなレベル
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先生、看護師、理学療法士ともにあまり有効っぽい手立てがない様子。見立てとしては生着に伴うものだろうとのことで様子見、耐えるしかない感じだからできることはないのだろうか
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トイレ後足を上げている方が楽らしい。足を下ろして座っているのもしんどいよう
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なんでこんな思いをしなければならないんだ！もう嫌だ、何もかもが嫌だ！という叫び。
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歩くのがあまりにしんどいようで尿道カテーテルを入れることにした。が、すると今度は尿意が強いのにトイレで出来ないことで気持ちが爆発しそうに。どうやらカテーテルが抜けないようにするために入れるバルーンが尿意を刺激していそう
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利尿剤を入れてすぐというのもあったのかも。おしっこは出切ったようだけど、尿意は消えていない模様
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尿意はなかなか消えず。夜もそれで目が覚めてしまったよう。
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夜は肩で息をしてしまっていたこともあり、酸素吸いながら寝た
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主担当の看護師AさんはたまにTomoにも廊下で声をかけてくれる。自分も話せると少し安心する
※この後1ヶ月近く謎の脚の激痛で立つこともままならない状態が続き、このまま一生立ったり歩いたり出来なくなるのではないか、ずっと脚が痛いまま生きていかなくてはいけないのかという恐怖を抱えていた。足を床に下ろして座ったり立ったりして体内の血が体の下部に落ちていく時に痛みが増す感じだった。後々知人に聞いたら移植後あるあるらしいがこの時は原因不明と言われており、絶望感が本当にすごかった。
2月9日：移植後16日目
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採血結果が気になるところ
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師長さんも歩けないほど痛んでいる足や尿道カテーテルの様子を気にかけて顔を出してくれた。主治医の先生がいない（ご家族が濃厚接触者だったようだ）のがキツいが、他の先生とも相談しながら考えてくれるとのこと
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洗面台でうがいをして立ち上がる時にペーパータオルを入ったアクリルケースに頭をぶつけてしまった。もともと足元に固定してあったのを、夜に足が痛い中で移動していたときに邪魔そうでTomoが一時的にと思って外したのを戻し忘れていたせい。後悔しかない。血小板が少ない時なので本当に、どうしよう。CTを撮ることになったが祈る気持ち
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看護師さんが数人きてペーパータオルの対策を考えてくれる。そのあと先生も確認。ただ人の伝言あると状況説明もズレていくんだなと実感したり
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CTにはベッドで移動。廊下出る時はいっぱいいっぱいの大きさ。ストレッチャーの方がもしかしてストレス少ないか？乗り換え時に足が痛むのとどっちが良いか
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朝の痛さと頭をぶつけてしまったときにMayoも閾値を超えてしまった感じで、泣いてしまった。どうしてこんな思いをしなければならないのか、生きるのがつらいと
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白血球の値は890と順調に伸びているのは朗報。筋肉を傷つけてしまうような値も伸びてはいないので脚の筋肉が損傷しているわけではなさそうとのこと。でも痛いものは痛いんだからなんとかできんのか
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喉の痛みは治まってきているようで、麻薬は痛み止めとしても効いているのかよくわからない感じらしく、止めてみることに。痛みが強くならないと良いのだけど
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皮膚科的には大きな所見はなさそうだったが、立ち上がって脚に赤みが増すのは赤血球が染み出しているからとのこと。それを抑える薬を一応主治医に提案してもらうことに。痛むところはピンポイントなので違うかもしれないが、多少なり痛みが緩和するなら試してみたい
※CTを撮ったとあるのでおそらくこの日だと思うが、利尿剤の効果でおしっこが爆発的に出た勢いが尿道カテーテルに勝ってしまい、CTを撮られながらCTの機械の上でめちゃくちゃおしっこを漏らしてしまった記憶がある。尿道カテの上からおむつもしていたんだけど、おむつも突破したような…CT室の皆様大変申し訳ありませんでした。。。36歳なのにおしっこ漏らしちゃったよ。
※幸いなことに今まであまり「死にたい」と思ったことがない人生だったが、この頃は「こんな思いをするなら今すぐ死にたい」と思っていた。
2月10日：移植後17日目
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昨日までトイレ往復時の脚の激痛と尿道カテーテルをいれてからは強い尿意・残尿感からなかなか落ち着けず、Mayoもかなり憔悴した様子でしたが、尿道カテーテルを抜いてポータブルトイレ運用にして少し落ち着いてきた。白血球の値はさらに上昇してきて930。生着の目安値まであと少し
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夜はおしっこに1時間経たずに行くこともあったり、尿道カテーテルの影響か行きたくなってから移動するまで堪えられずに漏れてしまったりして、パッドをつける。パジャマのズボンが何度も汚れてしまったり、ともも寝付く前に次のトイレ対応があったりとちょっと続くとしんどいかなという感じもあったが、日中は少しずつ落ち着いてきたし、夜の飲水を少し控えめにすることで緩和を試みる
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ポータブルトイレ運用に合わせて室内を配置替え
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体の発疹も全身に出ていたものが、背中や首周りはずいぶん綺麗になってきた。若干、肝臓の値が下がっているということで今日はエコー検査をしたが、急を要する所見はなし。ただ肝臓と脾臓は経過観察は必要そうな様子
※ポータブルトイレは結局ほぼおまると同義なので、私は36歳にして夫の目の前でおまるで排泄することになってしまった。ここまで全部見せたらもう何も恥ずかしいものはない。
2月11日：移植後18日目
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今日はポータブルトイレ運用が比較的慣れてきたので、Mayoのメンタル的には少し上向いたかな
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ただ今日は久しぶりに38度台に熱が上がっていて、1日わりとだるそうな時間が多く、寝ている時間も多かった。
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ゆたぽんとアイスノンを同時に使ったり冷えピタ初出場させたり
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Tomoの布団交換はもしかすると昨日だったのかもだが、バタバタしていて出会えずか？今日は祝日だということを忘れていた
2月12日：移植後19日目
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白血球が2000オーバー👏好中球も正確にはわからないながら、以前50-60%くらいだったので基準値は超えているのではないかとのこと。白血球を増やす薬の影響もあるので上下はするらしいが閾値を超えてきた。3日連続で好中球500以上が生着の定義だが、生着日はその初日とのこと。約3週間で生着なら予定通り
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脚の痛みは変わらずか少し増しているくらい。昨日出してもらった痛み止めは効かず。アタピーの錠剤を追加することになった
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Mayoは若干ダルそうな様子が続いている。先生曰く、免疫系は今体の中で大暴れの状態だということなのでそういうのもあるのかもしれない
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生着後に無菌室から出て一般病棟にすぐ行けと言われることはあるのか聞いたが、わからないというのが現状ぽい。下痢が頻回だとか事情があれば考慮はされるらしいが、無菌室の順番待ち状況もあるとのこと。Mayoの場合は今は脚が痛くて歩けない状態なので考慮はされるだろうとの見込み。
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紙コップの使い捨て運用は生着すぐでやめて良いわけではないらしい。2週間くらいは見ておいた方が良いよう
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Tomoの体調を気遣ってもらった。一旦帰ります？と言ってもらって、確かにその選択肢もあることは認識して、自分が無理しすぎないようにしないとな、と思った。ここではMayoを1番に考えるのはもちろんだが、それと自分が倒れないようにすることは矛盾しないので。ここ最近筋トレをする気分になっていなかったが、そんなやり取りをしたあとだったので意識的に気分転換もしていこうかとスクワットと懸垂した
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最近のMayoのお気に入りは手のにぎにぎと脚のさすさす。やってあげると本当にスッと寝ちゃったりするから本当にかわいい
2月13日：移植後20日目
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今日も体調としては大きく変わらず。下痢の回数が増えてしまっているのと、なんとなくここ数日より怠そうな感じが増している。ただ高い熱は出ておらず（37度台ではあるが）生着に伴ういろいろで体の中が暴風雨状態なのかしらと思う
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下痢＋胃痛も少しあったので、胃薬を前倒して飲んだりした
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痛み止めは相変わらずあまり効かず。痛みには効果はなかったようだけど、足湯は気持ちよかったみたいでよかった。
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ポータブルトイレで下痢をするのも脚の痛みから仕方ない。多少自分も気にしたりするかと思ったけど、いい意味で特に何もなく、淡々ととしていられた。
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自分も今日はようやく栓が抜けたようでしっかりうんち出た
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昼は食欲があまりになかったようで何も食べられず。でも夜はプリン食べれたし良いと思う。栄養は基本的に点滴で足りてはいると思うし
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脚のさすさすは相変わらず効果的にMayoを寝かしつける。今日は顔のケアをしていたら寝てた。かわいい
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脚に着圧ストッキングをしたらどうかという話をしたら、提案してみてくれるらしい。これが効いたら嬉しい
※本当は毎日シャワーを浴びないといけないのだが、とてもそんな気力がないので清拭で勘弁してもらっていた。そして清拭のあと夫に顔の保湿まで丸投げしていた。。
生着日〜Day40
2月14日：移植後21日目・生着判断
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今日の採血の結果、白血球が4000を超えていて、前回2000超えていたのと好中球の数は前回も超えていたということで、生着と判断して良いだろうとのこと
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なんかあっさりしてたけど、節目のはず。なんとなく骨髄検査でちゃんと移植したやつが増えていることを確認できたらより安心って感じかな。
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4000というのは通常の白血球数の範囲内まできている。薬で増えやすくしているらしく、薬を止めることで一時的に減ることはあるみたいだけど、自力で増やせるようになるために必要な段階とのこと
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血小板が5000ととても少なく、しばらくは輸血が続く見込み
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脚の痛みは相変わらず。メディキュットを使う分には問題ないということなので、注文してみた。眠くなってしまう痛み止めというのは、その実、頭がぼーっとしてしまったりふらつきが出るものなので、頭部をぶつけたりが起きかねず、飲み合わせ的にもできれば避けたいとのこと。精神科とも相談してもらい、夜眠りやすくする薬を改めて処方してもらう
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昨日一睡もできなかったようで、昼は眠そう。頑張って起きていようとしつつ少し寝落ちしている。でもさすがにそれは仕方ない気もする
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下痢や嗚咽も日に一度二度は急にくる感じも変わらず
2月15日：移植後22日
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今日も怠そう。熱は37度台前半でおさまっている。アセリオを定期的に落としている効果もあるかもだが、切れる時間でも寒気はそこまでなさそう
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吐き気が強そうなのと、昼に食べた豆腐がずっと胃の辺りにある感覚があるとのこと
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午前中に心エコーの検査があってストレッチャーで移動したが、移動の揺れで酔ってしまったらしく、戻ってきてから吐いちゃった
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吐く時に痰がでることがやや増えた気がする。咳にも少し痰が絡んでいるような様子
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脚の痛みも相変わらずのようすではあるがトイレに行って戻ってくる時に悶絶している様子が少しは減っていると思う。痛みに慣れたとか、基本ポータブルトイレでしてるからギリ耐えられるとかなのかもしれないけど。でも座っている間にも痛くなってきちゃってるから、感覚的には酷くなってきてるのかな
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今日メディキュットが届いたので試してみてもらいたいが、今日はずっと気持ち悪そうで怠そうなので無理にはできないところ。
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起き上がった際に不意に嗚咽がきてしまう。ぼろっと痰が出ることもあるが、数回の嗚咽でほとんどヨダレも出ずに終わることも。だんだん良くなっているのだと信じたい
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思うに、30分と連続で自分が好きにできる時間が取れず、24時間体制で人のペースに合わせるという生活は、マインドだけでは乗り換えにくい継続期間の限界もあるのかも。トイレの流れはある適度出来てきてはいるが、大と小で準備が変わるし
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この辺りが脚の状況的にもクリアできてくると、退院に向けた生活も見えてきそう
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先生によると、食欲のわかなさから食べられず点滴が取れないという感じで苦労する方も多いとのこと。僕らはもともとカロリー不足気味の生活しているからこのハードルは結果高いのかもしれない
2月16日：移植後23日目
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今日は午前中に骨髄検査。結果の速報としては悪くない数値とのこと。良かった。詳しい値はまた後で出るらしい。
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Mayoが着圧ストッキングを試したけど、買ったやつはふくらはぎが緩かったみたい。病棟にあった膝下までのやつをかりて試す。右足のアキレス腱？が痛かったみたいで湿布を貼った。着圧ストッキングとは関係なく痛かったみたい。湿布が結構効いたようで、そのあとはストッキングを試した。
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痛みがなくなりはしないと思うが気持ち痛くないかも？Mayoが悶絶せずに立っていられる時間が心なしか長くなっている気はする
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相変わらず吐き気があったり、嗚咽やそのときの咳のせいで胸が筋肉痛になってしまっている模様。日々いろいろあるが一歩ずつは前進している気がする
2月17日：移植後24日目
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夜のトイレや飲水で起きるのも5回くらいになってきたかな。まとまって寝られないつらさはお互いなので頑張ろ。体は少し慣れてきた気がする。デエビゴ飲んでると起きてもすぐ寝付けるし
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今日はわりとずっとベッドの上半身を上げたまま過ごしてた。トイレも5分くらい大をして帰ってくる間、痛いは痛いけどギリ耐えられたよう。これが日に日に楽になっていくと良いな
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嗚咽からの咳ですっかり筋肉痛のようになってしまったらしく、それが痛すぎてオエっともできないらしい。吐き気や嗚咽はまだ日に何度かある
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弾性ストッキングは脚は悪くなかったようだけど、かわりに腕が痛んだよう。そして履いていて痒くなってしまったようで脱いだ
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今日は蒟蒻ゼリー２つ食べた
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Tomoはe-Learning少しやった。えらい。自分で言う
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若干、Tomoが腰にきている感じがある。気をつけよう
2月18日：移植後25日目
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栄養士さんと相談して夜から量が半分くらいの普通食を出してもらうことに。お腹が減らないことをMayoは焦っている？食べなきゃという気持ちが強いがお腹が減らないことがストレスになってしまっている節があった。栄養剤の点滴が今は1500ccだけどこれを1000ccにするとのこと。今までは血糖値が一定だったので減らないのも無理がないところがあったようだけど、きっとこれでお腹が減るはず。
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夜はおにぎりを3口とプリンを食べれた！大きな一歩
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血液検査の結果は概ね良好。白血球は微減で2200ほどだが、自力で維持できている。赤血球、血小板とも増加傾向。CRPも正常値。熱も37度台前半で落ち着いているので定期で入れていたアセリオも様子を見つつ減らしていくことに
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おえっときた時に胸が痛くて咳ができないとのこと。筋肉痛的な感じならじきに収まるとは思うがしんどそう
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脚もまだ痛みはありつつもピークからは少し減ってきているよう。プラスの変化は嬉しい。とはいえまだMAX10のうちの8くらいはあるみたい。ピークは10突破くらいだったらしい
2月19日：移植後26日目
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朝は脚の腿が痛んだようだけど、湿布で少しおさまったよう。朝は朝バナナ、昼はスープだけだったが、夜はマカロニサラダとおにぎり１つ食べられた！いい感じ
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アセリオを定期でやらなくなったから？か38度を超える熱で血液培養へ。アセリオを打てば割とすぐには下がるものの。何もないことを祈る
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体調はよくは無いが最悪でもないのかな？と見ている方は思ってしまう感じだが、何もやる気力が起きないみたい
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ちゃんと歩けるようになるかな、食べられるようになるかな、ともがいなくても大丈夫な目処が立てられるかな、というあたりが心配事みたい
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目がまた少しごろつくようで、目に軟膏塗って寝る
2月20日：移植後27日目
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Mayoは眠そうで、うつらうつらしている時間も長い。Aさんがそれを結構心配している。寝ていることそのものというより、その影響で活動量が増えないことを気にしているような口ぶりだった。確かに活動量が増えないと体力回復も遅れてしまいそう
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しかし脚の痛みは、いっときより弱まってはいるものの、立って何かをできるような感じではないらしい。トイレをポータブルにする回数を減らして3回に1回でもトイレに行くようにしてみたりから始められると良いのかもしれないが、眠さもあると怠いのではないか、と言われるとそう思う
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今日は2回ほどポータブルトイレでうんちしてたが、水よりやや泥っぽくなってきた印象
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体重はまだ48kg台だけど、顔のむくみとかは随分減ったように見える
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アセリオを使わないと熱が38度を超えてしまうので、やはり定期投与に戻そうかという話になっている。また明日の採血結果も踏まえて先生と相談とのこと
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ふと思ったのだけど、TomoにMayoの様子を聞くのってAさんくらい。他の看護師さんとか先生とかも聞かない。付き添いの人の目よりも本人から聞いた方が正確ではあるだろうけど、24時間一緒にいる人の目を借りれば良いのに。こういう様子はないか？とか、こういうふうに過ごしていないか見ていて欲しい、とか。
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室温が21度だと寒い、23度だと暑いというMayoさん。すごい感度
2月21日：移植後28日目
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午前中は少し眠そうだけど座ってのトレーニングも少しできた
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皮疹がまた出始めてしまい、急ぎで皮膚科を受診。明日最終判断だが生体検査をするかもとのこと。麻酔して取って縫ってだと体の負担がありそう
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体拭きの時に少し広がっていて、夜にかけてだいぶ全身に広がってきてしまっている印象あり。手のひらあたりにも
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手の震えもやや強くなっているように見える
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朝はアイソカルでお薬飲むのとお昼はスープくらいしか食べられず。
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トイレとかストレッチャーまでの移動くらいはできるが、脚は痛むとのこと。Aさんはこれからはちょっと頑張って動いていく必要もあるということで、食べれたり動けたりした時にはそれを伝えていくようにしたい
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そんなことを言っているTomoのメンタルが落ち気味。ジャーナリングでもしていったん頭の中を整理しよう。体にもき始めているのかもしれない。レトルトの食事も無印一本足の限界がきたかも。お湯とか冷凍とか使えたらまた全然違うと思うのだけどな。コンビニ上のベンチでしばし休憩
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夜は少し元気が出た気がする。e-Learningをやれて少し自分の時間を持てた感があったからかな。明日は朝早めにやっちゃうと1日気分良く過ごせたりするだろか
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Mayoにありがとうとか、e-Learningの邪魔しないようにとか、気を使わせてしまっている。それを求めていた気持ちもあるのが本音だと思うけど、罪悪感もある
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足を上げたままにできる車椅子があるっぽいという話をしたらMayoの反応がとても良かった。それを使ってデイルームとか●●階に行きたいと。立つ練習もベッドからよっこらしょとやるよりもハードルが低いとのこと。別の病棟から借りてきてもらう必要がありそうなので早めに看護師さんに相談をした。確認してみるとのこと。これで外に行ってみたりして気分転換できたら良いな
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無印のレトルトに流石に飽きが来たので、別のやつを頼んでみた。果たして
2月22日：移植後29日目
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みんなにもっと頑張れみたいに言われて若干Mayoのなにくそ精神に火がついたか？
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車椅子を持ってきてもらいデイルームに行ったり、そこで過ごしたり、トレーニングもしたり！一緒に外に出たのが新鮮。
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トレーニングしたときに思ったより歩けない感覚があったみたいで少ししょんぼりして見えたけど、それでやる気なくしちゃうことなく明日は●●階にいったり、できるだけデイルームで過ごそうってなってとても良い変化。確かに自分もあの部屋ではスクワットとかやらないし、環境って大事だな
2月23日：移植後30日目
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今日もデイルームに行こうと思ってたけど、なんだかんだ輸血があったりで夕方ごろになってしまった。でも今日は●●階にも行った！エレベーターで点滴が揺れちゃって大変だったのと、思った以上に外が寒かったみたいで早めに退散。ベンチに人がいなければ少しのんびりもできたけど、電話している人がいたため
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夕食後にも再びデイルームへ。ずっとテレビがついていたので疲れてしまったけど、Mayoは漫画読んだり、ちゃんと今日の分のトレーニングもしてスーパー偉い。足踏みは、足が痛くなって来るよりも、衰えによる足の限界が先にくる感じっぽい？翌日のリハビリでは逆だったぽい
2月24日：移植後31日目・移植から1ヶ月
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今日は夜1回しか起きなかった！運動した効果だろうか？この調子で夜しっかり寝れるようになっていくと良いな
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今日のリハビリはデイルームで。理学療法士さんの話を聞いていて、たしかに足踏みの時間をベンチマークにしていくのが良さそう。1分相当痛かったと思うけど頑張ってた。えらい
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今は全身の痒みが気になるところ。ベトベトにはなってしまうが、しっかりステロイド塗りましょうということだったので、いっぱい塗ろう。1回で一本半使った
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夕ご飯後にはデイルームで過ごした。1時間半くらい？Mayoはかかとあげもやった。えらい
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夜ご飯の揚げ物！とおにぎり食べた。ちょっと吐き気でたみたいだけど吐かず、ちゃんと食べれた。少しずつ食べる量が増えてきている
2月25日：移植後32日目
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Tomoが来てから6週間。長かったようなあっという間だったような。毎日いろいろあった
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お昼と夕ご飯後にもデイルームで座って過ごす。1時間半くらいすると少し疲れてきてる印象。ただ家にいる時もMayoはずっと座ってるよりは寝転んでいる時も多い気がする
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手足先の皮疹がぼつぼつしてしまっている。痒みは背中から腰が辛そう。日に何度も痒み止めを塗る。ステロイドの軟膏も体拭きのあとには全身に塗ってる
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普段から食事の摂取カロリーは1000kcal/日くらいだと言ったら先生が引いていた。ただ退院に向けた予防線は確かに張れたのかもしれない。家ならもっと食欲わくようなカロリーあるものも食べれるだろう
※「自分の口からある程度カロリーを摂取できるようにならないと栄養剤の点滴が抜けないから退院できないよ」と言われ、「普段から1日1000kcalくらいしか食べないので、1000kcal食べられるようになったら退院させてください」という話をした。
2月26日：移植後33日目
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朝はちゃんとパン食べられた
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昼前と夜と2回デイルームで過ごした。デイルーム内で、ソファー間の移動を歩いてできたし、●●階で外にも出てみた（やはり少し寒かった）
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ふいにおえっと来てしまうのはあるけど、先生によると、吐きまくっちゃうとかでなければ、1回1回はそこまでセンシティブにならなくても良いとのこと
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明日はシャワーを予約！果たして
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お腹の調子があまり良くなさそう。3回ほど下痢
2月27日：移植後34日目。春のような陽気
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Mayoは徐々に自分で動いてトイレや歯磨きできるようになってきた。脚は引き続き痛んでいるだろうけど、頑張っている
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Aさんが先生と交渉してくれておしっこの量を測らないで良くなった。Mayoが自分でトイレに行きたくない一因でもあったので、これで自力でトイレにいきやすくなる。Aさんは欲しかった一手をいつも打ってくれる
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午前中もデイルームへ。少しトレーニングもしたが疲れた模様。40minくらいで戻ってきて、そのあとMayoは寝ていた
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動くと手が赤くなる。寝ているとわりと赤みがひく。太腿の時と同じような感じかな
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今日はだいぶ久しぶりにシャワーを浴びた。疲れたと思うけど気持ちよかったみたいでよかった
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夜もデイルームへ。Mayoは今日は推しのお芝居の配信を見ていた。Tomoも明日見させてもらおう
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Mayoのトイレや歯磨きにあえて手を出さないようにしてみた。自力でやれている。脚は痛いみたいだけどえらい
※この頃は急性GVHDにより手足の皮膚がボロボロで、皮がむけたり炎症を起こしていたので、シャワーのお湯も実は痛かった。
2月28日：移植後35日目。2月最終日
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夜は1度しかトイレで起きず。睡眠が比較的長く取れるようになった（はずなのだが、Tomoは少し夜に目が覚めていて、朝とても眠い）
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リハビリで今日は病棟の廊下を1往復100mを3本やった！足が痛んでいないんだねというような反応をされたときのMayoのキレ具合がなかなか。頑張って我慢してるんだからそうだよね。
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足踏みより歩いている方が痛みだしにくい模様。
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今朝の血液検査の結果はまずまず。白血球はあと少しで正常ラインというところで足踏み中。ヘモグロビンや血小板もまだ少なめ。血小板は今日明日に輸血
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グロブリンだっけ？を明日点滴とのこと
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生着やGVHDに由来する値も下降傾向で免疫抑制剤の濃度も少し増やして安定しているということで、足の痛みが和らげばという期待
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明日から栄養剤はさらに小さくすることになった
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リハビリ後、もろっと痰を吐いた。その後も少し痰がでるのが続いた。肺にたまってた水とか悪いやつらが運動の刺激で排出されている感じだったら良いなと思った
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その後疲れとかもあってか寝ていた
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3月1日：移植後36日目
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今日も暖かな陽気
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午前中に皮膚科。だいぶ待たされたようで1時間半くらいかかった。Mayoは車椅子で頑張って行った。脚は大丈夫だったみたいだけど、だいぶ疲れて戻ってきた。
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生検したところの抜糸は無事終了。傷のところ綺麗になるといいな。まだ結果は出ていないようだが、ステロイドをしっかり塗りましょうとのこと
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戻ってきてからは疲れたのか寝ていた。お昼に食べたコーンポタージュとお茶をその後吐いてしまう
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その後も吐き気が続く
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リハビリで今日は2往復くらい歩いた！脚痛いと思うけどエラい。その後再び嘔吐。疲れが来てるのかな
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主治医班の先生が変わったらしく、O先生とS先生が別班に。かわりにo先生とs先生が入った。s先生は珍しく男の先生
3月2日：移植後37日目
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昨日は1度しか夜に目が覚めずに結構しっかり寝れた
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採血結果も悪くないが、吐き気は結構続いている。リリカ？の追加した痛み止めが、副作用として吐き気が出る恐れがあるとのこと。痛み止めの効果よりも副作用が出ている可能性もあるのでやめてみることに
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今日はリハビリでスタートしようとしたら2回吐き気で中断
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3月3日：移植後38日目
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大きくは変化なし。少しずつ皮疹は減ってきたか。リハビリも頑張っているし、ご飯とかプリン、ジョアとかも少しずつ小腹が減った時とかに食べている
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吐き気なども継続。リリカを減らしてみているが、そこまで吐き気の改善もなさげ。アセリオも減らしているが熱があまりあがらないのは朗報
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夕ご飯にはちらし寿司とミニ雛あられが出た。ひな祭りだった
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AさんにCVの消毒とカバー貼り直しをやってもらった。やはりAさんは安心感がある
3月4日：移植後39日目
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今日も症状としては大きく変わらないながら、皮疹は少しずつ減っているし、たまに吐いてしまうとはいえ食べれてきているし、リハビリも頑張っている
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Tomoが心身に疲れがきている事を相談して、Mayoも不安はあるだろうが、休息も大事だろうということで来週水曜日を目処にTomoが帰宅をする予定とした
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そのことを先生にも伝えつつ、Mayoの退院までのステップを聞いたところ、来週くらいから免疫抑制剤の点滴を頓服に変えたりしながら安定を見ていく、皮疹が再度たくさん出始めてしまう等がなければ2週間くらいではないか、なので三連休の前後あたりで退院できればと考えていることを聞けた。
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退院後も輸血すること等もないわけではないらしい。大丈夫かと思うと言いつつ、もう少し血小板が増えて安定してくれるとヘパリンをワーファリンに変えたりできるよう。
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Aさんにあと2週間くらい、といったらMayoはホロリときたみたい。そりゃそうだよね。本当長かったし辛かったと思う。でもここまで来た
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Mayoも退院が見えてきたことで少し表情がやわらいだように思う。家に帰ったら朝はコーンフレークにしようとか、ベースブレッドも良いかもとか話ができるのがとても嬉しい。そういうことを考える段階まで、ついにきたんだなと
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心配なのは吐き気か。動くと急に来てしまうところがあるので、これが落ち着いてくると良いのだけど。胃に物が入りたてとか、動いたり座ったりで疲れたときに吐き気が強くなっている印象
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後追いで吐き気止めをいれるけど、あまり効果はないか？
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3月5日：移植後40日目
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体重がだいぶ久しぶりに46.8kgで利尿剤なし！
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朝Aさんが社会復帰リストと退院オリエンの資料を持ってきてくれた。リストも先生と一緒にかなり丁寧に見てくれていて本当頼りになる。Aさんの次回出勤がTomoが帰宅後になりそうということで、もしかしたらお会いするのが最後だったかもしれない
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朝からふくらはぎが痛いらしく、湿布を貼っているがあまり治らないっぽい
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しばらくブラブラしたりもみもみしたり。疲労感がたまっているような痛みらしいので、リハビリ頑張っている反動か？
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リハビリで3往復歩いた！すごく疲れた感じだったし足もすごくだるくなった様子。ちょっと頑張りすぎたのかもしれない
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昼前とか疲れたときに吐きがち。最近は少し食べていることもあって内容物も出ることがある。出るとかのえづいてるのが本当苦しそうだし、ふいに来るのは心配もあるので早くおさまって欲しい
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家に帰った時ようにうがい受け容器（ガーグルベースンというらしい）を買おうとしたが使い捨てのは1つ150-200円くらいするもので予想以上に高くてびっくりした
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夜には2人して小腹が空いてしまい、Mayoはカントリーマアム、Tomoはアイス（抗がん剤の時に喉冷やす様に買ったりんごのシャーベット）食べた
Day41〜退院
3月6日：移植後41日目
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夜のトイレもMayoは1人で行けていた。おかげでTomoは睡眠もいつもより取れた
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長らく置いていたポータブルトイレを片付けてもらった。歩くにあたっては無い方が歩きやすいため
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午前中に1度吐き気がきたが、その後は比較的落ち着いている。今日は5時ごろから廊下を歩くリハビリをしたが、1度目は1往復100メートルのあと、2度目、3度目は2往復200メートルに成功！脚も痛みよりは疲れの方が来た感じらしく、その場足踏みよりも歩くトレーニングの方が良さげな感触
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2週間後の退院とか、もし急に無菌室をあけるように言われる場合に備えて（少し前まで空きがあったが、昨日くらいから無菌室はまた満床になっていそう）冷食をTomoが消費しはじめた。タイミング悪く無印のレトルトも多めに買ってしまったが、まあこれは持ち帰れば良かろう
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Mayoの寝顔が少しずつ前みたいな穏やかな感じになってきた気がする
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夜はハーゲンダッツを分けて食べた。Mayoの今日の食事の摂取カロリーは900kcal以上はいったはず！目標の1000kcalに肉薄
3月7日：移植後42日目
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今日の採血結果も良好。白血球はさらに増えていたし、血小板の値も維持・上昇していたので、明日からワーファリンを飲んでヘパリンを止める準備に入ることに
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赤血球やヘモグロビンの伸びが遅いような気がしていたが、その前工程の物質などはちゃんと増えていて時期に増えるだろうとのこと。時間差はあるのが普通らしい。以前のものが残っていたりもするし
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循環器も退院前に受診できることに。水曜日午前予定
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朝はしっかり食べられたのだけど、昼はまたポタージュを全部戻してしまった。どうも昼前後に吐いてしまうことが多い
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リハビリは担当の理学療法士さんがお休みだったので2人で。今日も2往復できた！夜には1時間ほどデイルームで漫画読んだり
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夜ご飯はおにぎりを齧るくらいだったけど、その前にプリンも食べてたからまあ良いかと
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瞼のうえが若干赤みがあるように見えるのが気になる。もともと弱く皮疹があったのだけど。痛くはないらしいが、ものもらいとかでないと良いな
3月8日：移植後43日目
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薬の微調整のために今日も採血。結果は良好だったのでこのまま進める
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今日は一度も吐かなかった！！休息を十分にとったのが良かったかも？副作用を出していた薬が抜けてきたとか
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リハビリ午前だとパワー出ずか。一応だったけど、今日もちゃんと頑張った
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在宅ワークに向けて長い時間座るのも、結局体力が落ちてしまっている現状を踏まえるとある程度は歩いて体力戻すのが今は効くのではとのこと
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明日からリハは午後に
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リハで疲れたか昼休み前後はよく寝ていた
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ともは明日の帰宅に向けて少しずつ片付けを開始
3月9日：移植後44日目・Tomo帰宅日
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午前から午後も結構Mayoは寝ていた。少しだるそうな雰囲気
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点滴から頓服に変わったりして体の中の状況がまた少しずつ変わっていたりするのだろうか。
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今日の血液検査の結果は良好。栄養点滴も1番小さいものになったし、ワーファリンも始まってヘパリンを取るのまでもう少し。免疫抑制剤も週末の様子を見てということで秒読みに
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体や背中が若干赤みがある気がしたのと、痒みは続いているのが少し心配なところ。Tomoが帰宅したらすぐにニベアとか痒み止め塗ってあげられないし
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栄養点滴をなくすためにはもう200kcalくらいはとりなさいと先生より。甘い飲み物とかカロリー高めのお菓子とかを買ってみた。少しでもMayoが食べれるものあると良いのだけど。スタバとかは退院後飲んでも良いらしい。生クリームも良いと言うくらいなのは、白血球がしっかり戻ったからなのかな。抗がん剤の影響でなかなか戻らない人もいるらしいが、Mayoはしっかり正常値。なんならTomoより多い
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6時前頃にAさん、師長さんに挨拶して帰路へ。Mayoがエレベーターまで見送りに来てくれた。それくらい回復しているということだけでも泣ける。
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家には、帰るというよりも、Mayoがこれから行く場所の下準備に前乗りしているくらいの感覚になっていた。帰宅したら家の中は全部知ってるのになぜかすごく新鮮な空間に感じた。なんとも不思議な感覚。2ヶ月も家を空けたことはなかったから。我が家って豪華なんだな〜とか良い家だなーとか改めて実感した。ラッキー
3月10日：移植後45日目
3月11日：移植後46日目
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ワーファリンが効きすぎたくらい効いたようで、ヘパリン終了and今日はワーファリンもなしに
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午前中のリハビリの強度が強すぎたのでは？という気がする。Mayoは疲れて寝ていたし、少し吐いてしまったらしい
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夜はおにぎりとカレーの具も食べれたみたい
3月12日：移植後47日目
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ワーファリンの効きが引き続き良かったので、今日もワーファリンはなし。
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リハビリで3往復できたらしい！夕方の方が調子も良いとのこと
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体拭きは看護師さんに手伝っていただきながらやれているよう。背中の薬とか保湿はやはり気軽には頼みにくそうだけど、最低限はやっていただけているかな
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夜に賞味期限が切れそうなホワイトチョコ牛乳プリンを食べてた
3月13日：移植後48日目
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朝カロリーモンスターのたまご蒸しパンを半分以上食べられたみたい！すごい
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クッションや枕が当面ダニやカビの心配をする材料になってしまうので10年以上経っているし処分することに。うさぎのケージは寄付しようとしたけど受け付けていないところが多い。ペットシーツとか齧り木（新品）はもらってもらえるところがありそう
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ちゃんと自主的にリハビリにいくMayo。えらい。1人で3往復×2ができたよう！
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お昼はミュートしている間に少し吐いてしまっていたらしい
3月14日：移植後49日目
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血液検査の結果は悪くなかったよう。早ければ明日か明後日にはCVが抜けるそう。ただワーファリンの効きがまだ安定していないらしい。
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それらの値が安定してくれば土曜日よりも前に退院もあり得るのではないか？というのがAさん評らしい
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ぬか喜びはできないけど、そうだと嬉しい
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Tomoも家の片付けのピッチをあげよう。リビング周りは物を減らしたり拭き掃除しやすいように表に出している物を減らす形で整理中
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仕事部屋とMayoのクローゼットが難関なので、今晩には手をつけよう
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Tomoは3ヶ月ぶりの美容院。今日の予想最高気温は23度。季節が急激に移行しはじめた感じ
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18か19には退院できそうな見込みになってきた！ついに。いよいよ。体をぶつけたり転んだりしないように要注意。
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車椅子（住んでいる自治体で貸出があった）は明日新品が納品予定とのことで、それ以外は出払っているようなので確実に抑えたいところ
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Mayoは夜についに点滴がゼロに！身軽そうで見ていて嬉しくなる
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今日はウィッグセールの日で買ったらしい
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翌日服薬分薬を用意するのをついに自分でやるように言われたよう
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あらためて、臍帯血移植で2ヶ月経たないくらいで退院の目処がたっているのって最速クラスでは。Mayoが最高に頑張ったおかげだ。はやく一緒に家で過ごしたい
3月15日：移植後50日目
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夜にはついに点滴が何もなくなった！
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夜にデイルームで暇つぶしをするまよも新鮮。さくっと一周して帰ってこれていた
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Tomoは無事に車椅子をゲットできた！押す人のグリップにもブレーキあっていい感じ
3月16日：移植後51日目
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18日退院決定！
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CVも抜いてもらい、ついに何もない状態に！
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今日もリハビリ3往復頑張った
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夜はアタピーなしでMayoが寝れるか少し心配
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手の甲があれているらしい
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Tomoは昨日と今日でカーテン洗濯した。不用品をいろいろメルカリ出品
3月17日：移植後52日目
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退院オリエンを済ませていよいよという感じ
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お風呂も入りにいけるけど、転んだりするリスクを避けるため体拭きにて。明日は家でゆっくりお風呂に入ろうね
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皮膚科受診でステロイドはもう使わなくて良いとのこと。手の甲がピリピリして痛いようなので保湿をしっかりせねば
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エアコン掃除やらフィルター交換やら浴室カビキラーやら冷蔵庫の中の整理、掃除、パイプユニッシュ、トイレ掃除などをした。あとは窓拭きと空気清浄機と机や洗面台などくらいかな。ベッド周りは明日交換予定。少し早めに起きて仕上げよう
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Mayoも荷造りがだいたい済んだよう。明日には一緒にいられる。本当に嬉しい。今朝は地震のニュースもあった。明日はまた急に冬に戻ったような寒さになるらしいので注意しよう。もうとにかく安全にはやくMayoを迎えたい
3月18日：退院当日
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朝から荷造りでMayoはぐったり。Tomoも朝からシーツとか洗ったり
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スーツケース大小2つ、無印の大袋2つ、フランスのスーパーのエコバッグ1つの大荷物。生理用品とポンジュースとレトルトの余りとか、前日それなりに持って帰っておいて良かった。
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雨が降ってタクシー待ちに10人くらい。案外回転は良かったけど、Mayoを待たせることになってしまった
- 無事帰宅
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