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第１回 #難病児ツイオフ 2019/12/20-22 まとめ

先天性心疾患 / ACHD 健康

昨年の暮れ、たまたまTwitter上でハッシュタグを目にしたことをきっかけに #難病児ツイオフ に参加をさせていただきました。

難病児ツイオフの趣旨については主催者のりいさんのブログから引用させていただきます。

motherrii.hatenablog.com


はじめは病気や障害を持ったお子様や医療的ケア児（後述）を育てていらっしゃる保護者の皆様がTwitter上でつながり、情報交換をし合ったりお互いの頑張りをねぎらい合おう！という思想で始まったツイオフのようでしたが、わたしが見た時には成人済みの“元”難病児の方々もそこに集っていました。

わたしは元々自分自身のことを「先天性心疾患のまたとないサンプル」だと思っていたので、「参加して良いのであれば参加させていただき、成人した先天性心疾患児の一例として参考にしていただけるのであればしていただこう」とツイオフに飛び入り参加をさせていただきました。

※医療的ケア児…NICU等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引等の医療的ケアが日常的に必要な子ども（出展：厚生労働省「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」）


というわけで、以降は初回に開催された難病児ツイオフでのわたしのTweet（特定の方へのリプライ除く）を記録として残しておきたいと思います。

持病のことは今まではっきりとブログに書いたことがありませんでした。
なぜなら、このブログは顔中のほくろを取ったことが嬉しすぎて始めたブログだったしｗ、自己肯定感が激低のわたしが自分を好きになるために試行錯誤した過程を残すために書いているからです。

でもせっかく作ったブログだし、わたしの持病のことはわたしをご存知の方は何となくでも知ってくださっているだろうし、このツイオフで知り合った方々にはてなーの方も多そうなので、わたしがどういう人間かあらためてざっくり自己紹介するためにも、TwitterでTLからツイオフ上での発言が流れていってしまうことに対処する意味でも、一連のTweetを貼っておこうと思います。