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第３回 #難病児ツイオフ 2020/04/03-05 まとめ ＋ 最近思うこと

先天性心疾患 / ACHD 健康

先日参加をさせていただきました第３回目 #難病児ツイオフ での（特定の方へのリプライを除く）Tweetのまとめです。

以前ものはこちらから。

maykkzk.hatenablog.jp

 

maykkzk.hatenablog.jp



今回は特に、成人先天性心疾患の方がすごく多いなと思いました。

いままで健常者ばかりの中で生きてきたので、世の中にはこんなに成人先天性心疾患の方がいるんだ！と驚いているのが率直な所感です。

わたし個人としてはこのツイオフの主役はあくまでも「今現在難病児と呼ばれているお子さんたちを育てていらっしゃる保護者の方々」だと思っているので、あまり出しゃばらないように気を付けている、つもり（小声）です。
もちろん、わたし自身のことは存分にサンプルにしていただいて構わないしむしろ本望なので、その点で遠慮していただく必要はないという前提の上でです。

成人先天性心疾患の方達がわーっと盛り上がりたかったら、成人先天性心疾患限定ツイオフでもすればいいのですが、ずっとTwitterに貼りついているのはなかなか大変…！
そうやって考えると、毎回主催してくださっているりいさんや参加者をリストにまとめてくださったりりいさんと一緒に運営してくださっている皆様には頭が上がりません。
いつも素晴らしい機会をありがとうございます。

正直に言うと、わたしは自分の病気にアイデンティティを見出したことがあまりありません。
たとえばわたしが通っていた高校は同級生の2/3以上が帰国子女という特殊な環境でしたが、その同級生の中には海外の現地校で幼いうちから人種差別に遭ってきたような子、現地の言葉が分からなくてものすごい苦労をしてきた子、帰国してから日本の公立中学に馴染めなかった子などもいます。
そういう子を見て、逆にずっと日本の学校で教育を受けてきた自分のことを「大した苦労もせずぬくぬく生きてきた平凡な人」「日本語しか出来ない人」だと思っていたくらいです。

もちろん病気のおかげで大変なこともあったと思うのですが（自分のことなのに「あったと思う」だものｗ）、自分より親のほうが大変だと思いながら生きてきたし、子供の頃は嫌な思いをさせてくる人たちからは親が全力で守ってくれていたし*1、ある程度の年齢になったら自分でそういう相手にも対処出来るようになったし、出来るだけ病気が関係ないところで勝負したいと思ってきました。*2

有り難いことに周りの健常者の友人、知人、同僚などがわたしを特別扱いせずフラットに接してくれていることも、わたしが普段病気を意識せず生きていられることに大きく影響していることは間違いありません。

30歳を過ぎてから読者モデルを始めた時も、病気のことなどは関連する方達に話したことはありませんでした。*3

ただ、本業以外のところで表に出るようになってから
「こういう病気を持ちながら人前に出る人、病気や障害を公表しながら人前に出る人って実はあんまりいないっぽいぞ」
ということに気付き、それだとあまりにも夢がなさすぎると思うようになりました。
既に有名な芸能人の方が後天的に病気になり、それを公表することはありますが、それはまた性質が違うことのように感じています。
だったら逆にわたしは病気のことを出したほうがいいんじゃない？と思い、ここ１年くらいは病気のことを敢えて表に出すようにしています。

同時に、そうやっていくなら自分自身の病気のこと、他の先天性心疾患のこと、先天性心疾患以外の病気、難病、障害のことなどももっと勉強する必要があることも痛感していて、難病児ツイオフはわたしにとって色々な方の思いに触れるとても貴重な機会にもなっています。

わたしのTwitterアカウントは病気に特化したものではないので、どうでもいいことも愚痴も悩みも書くし、推しに会えた時にはしばらく推しのことしか書かなくなります。
推しはこの世の宝。

最近は政府おかしくない？と思うことが多すぎてそのような発言も増えているので目に入ると鬱陶しいかもしれませんが、ひとりの大人として、かつてのわたしのような立場の子どもたちもそうでない子どもたちも未来を生きていきやすいよう、おかしいと思うことはおかしいと言っていきたいと思います。

随分と話が逸れてしまいましたが、「続きを読む」から難病児ツイオフでの発言をご覧いただけます。
先に述べたような理由から、今回の発言数は少ないです。

 





 

 

*1:今これを書きながら高校時代にひとつだけあった嫌～なことを1x年ぶりに思い出しました。気が向いたらそのうち書こう。思い出すとやっぱりむかつくから思い出さないのが正解だったなｗちなみに嫌な思いをさせられた相手は同級生ではなく大人です。

*2:とはいえ10代20代の頃と比べると、30代の今はやはり無理が効かなくなってきている感はあります。無理するとあとでものすごいそれが祟ったり。若い頃は多少無理をしても、少しくらい体調が悪くても、若さでカバー出来ていたようです（遠い目）。加齢によって体力低下するのは健常者でも同じかもしれませんが。

*3:ランイベントに出ないかとお誘いいただいた時に初めて事情をお話しして応援側に回らせていただきました。