先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療：髪の毛編

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
過去のエントリはこちら。

maykkzk.hatenablog.jp

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がん治療においてアピアランスケアは命に直結しないため軽視される傾向にあるような気がする。
私自身、病名を医師から告げられた時に「治療が終わればまた髪は生えてきますから」とさらっと言われ、「そんな何でもないことのように言ってくれるな」と内心思ったことを覚えている。

もちろん髪の毛を失っても死なないし社会生活を営むことは出来る。
しかし、年齢や性別にかかわらず、ヘアスタイルとしてベリーショートや坊主、スポーツ刈りに慣れ親しんだ経験のない方にとって、脱毛はそれなりに精神的苦痛があるのではないだろうか。
少なくとも私は苦痛だった。
それなりの手間とお金をかけて長年ロングヘアを維持していたし、当時流行りかけていたインナーカラーで遊んだりもしていたため、それらを一気に失うことへの現実感がいまいち持てなかったりもした。
入院中は鏡に映る自分の姿を見る度に「囚人みたいだな」と思っていた。

抗がん剤の種類によっては脱毛が起きないものもあるが、白血病の化学療法や造血幹細胞移植では確実に脱毛する。

移植から2年強が経ち、病気前の髪の長さに戻るにはまだあと1年はかかると思うが、一旦「脱ウィッグのプロセスは卒業と言ってよい」と思える長さまで髪が伸びてきたため、ここまでの経過を記録する。

なお、約1年前にそれまでの経過についてはInstagramに投稿をしている。

 

 

 

 

 

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先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療⑦ 退院〜復職編

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回のエントリはこちら。

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先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療：買って良かったもの編（2023/8/31追記）

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
過去一連のエントリはこちら

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早く移植編を書き、そして「買って良かったもの編」を書きたい！とずっと思っていました。
なのになかなか書けない…！

書く時は集中して一気にガーッと書くスタイルで、ちまちま書き溜めることが出来ない性分であること、そのくせ復職してフルタイム勤務の生活に戻り、更に異動＆昇進し*1、本当にブログを書くことが出来なくなりました…

移植により体重が2割減(！)してからなかなか元の体重にまで増量出来ていなかったり、やはり病気前と比べると体力が落ちていて（元から人様より体力ないのに…）、その中で「社畜」というステータスだけは再度得てしまったので、仕事以外がアレなことになっております。

そんなことはさておき。
「買って良かったもの編」を本当に書きたいのですが、そういった背景でスキマ時間にちまちまブログを書き溜めることが出来ないため、そんなわたしでもスキマ時間にちまちまやれることは何だろう、と考えた結果、楽天ROOMに「入院生活や自宅療養で役に立ったグッズ」を載せていくことにしました。
スキマ時間にiPhoneでちまちまアップデートしていけるため大変捗りました。

room.rakuten.co.jp

アフィリエイト収入が目的ではなく（そりゃお金は欲しいけどねｗ）、ただグッズを載せていくことで、これから治療を始められる方や現在すでに治療中の方のお役に少しでも立ちたい、というだけなので、このROOM経由で買い物をしていただく必要は一切ありません。

現時点でかなり色々載せられたと思っています。
が、「いやいやこういうものもあって良かったよ」といった経験者からのご意見やフィードバックは常に歓迎しておりますので、その際はTwitterやInstagramのDMにご連絡いただければ幸いです。

あとね、楽天で売っているものしか載せられないんだよなぁROOM…当たり前なんですが。

たとえば、無印の前開きパジャマがよかったとか

www.muji.com

特に首からCV入れるならユニクロの前開きインナー一択でしょとか

www.uniqlo.com

お皿に移し替えることなくそのままチンが出来る「ごはんに。」シリーズが最高とか

gohanni.com

そういうことを書きたいので、やはりブログが一番良いと思いました。。。

また改めてきちんとこのエントリは整えたいと思いますが、取り急ぎ。

※2023年8月31日追記

なにやらAmazonインフルエンサーなる楽天ROOMのAmazon版的なものが出来まして(Amazonアフィリエイトとは別)、入院中にKindleで読んでいた漫画をガバっとまとめました。

www.amazon.co.jp

全部で400冊くらい読んでいて、そりゃ講談社の貸し切りディズニーも当たるわなぁと思いました(19口応募した)
いくら使ったかは考えないことにします。

*1:え、白血病で1年も休職した先天性心疾患持ちの障害者女を昇進させる弊社マジすごくない！？ちなみに勤務先は世間的にめちゃくちゃお堅いイメージの強いJTCです

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療⑥ 移植編（2024/4/11追記）

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回はこちら。

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移植のことを書こう書こうと思いながら書けないままついに退院から1年経ってしまいました。
無事に病気前と同じレベルの社畜に戻ってしまい、平日起きている時間の9割はだいたい仕事をしています。
移植入院のことは夫が夫婦Notionにきちんと記録してくれているため、それをベースにこちらにもちゃんと書きます。（2023/4/16）

2024/4/11追記

書きました。

注意1：
3万文字超えです。
本当に長いので全て読んでいただくことがあるとは正直思っていません。
ただ、私自身がきちんと形として残したいと思って書きました。
Notionはほら、手違いで吹き飛ばすことがあるかもしれないし…

注意2：
おしっこを漏らしたり下痢をしたりします。
食事中はご覧にならないほうが良いかと思われます。

注意3：
私自身、今回一連の記録を読み返していて非常につらい気持ちになることがありました。
当事者の方であってもご家族ご友人の方であっても、もしかしたら同様につらい気持ちになってしまったり、フラッシュバックのようなことになってしまうことがあるかもしれません。
お読みいただく場合は、あくまで自己責任でお願い出来れば幸いです。

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療⑤

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回はこちら。

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先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療④

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回はこちら。

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先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療③

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回はこちら。

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