ミドサーDINKS妻のQOL向上計画

30代のほうが20代より楽しいってほんと?を検証する

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療③

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回はこちら。

 

maykkzk.hatenablog.jp

 

  • 一時帰宅
  • 8月27日
  • 8月28日
  • 地固め療法2クール目
  • 8月30日
  • 8月31日
  • 9月1日
  • 9月2日
  • 9月3日
  • 9月6日
  • 9月8日
  • 9月8日
  • 9月9日
  • 9月13日:全ワクチン打ち直し!?
  • 9月16日
  • 9月18日
  • 9月21日
  • 9月22日
  • 9月24日
  • 9月25日

 

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先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療②

先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。
前回はこちら。
 
  • 一時帰宅
  • 7月19日
    • PICCが入らない
  • 地固め療法
  • コロナ禍での治療
  • 7月26日
  • 7月30日
  • 7月31日
  • 骨髄移植を視野に入れるということ
    • どうやって移植を決めたか
    • 治療の同意書にサインをするということ
  • 循環器の2代目主治医の存在
  • 8月3日
  • 8月6日
  • 輸血について
  • 8月7日:血小板輸血でアレルギー
  • 8月8日
  • 8月13日
  • 8月18日
  • 骨髄バンクに登録して欲しい
  • 8月20日
  • 8月23日

 

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先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療①

謎の発熱が続き、「コロナなのか、感染性心内膜炎なのか」とやきもきした結果、白血病が分かった話です。
病気が発覚した経緯はこちらから。

maykkzk.hatenablog.jp

 

  • 2022年6月17日
    • 38度もあると入院するにも一苦労
    • はじめてのPICC
  • 2022年6月18日
  • 寛解導入療法
  • 6月21日
  • 6月24日
  • 人工弁と化学療法
  • 化学療法の副作用
  • 夫や家族のサポート
    • 夫、濃厚接触者になる
    • 還暦超えの母に頼るミドサー娘
  • 7月9日
  • 7月14日
  • 7月16日
  • 7月17日

 

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コロナでも心内膜炎でもなく白血病だった件

ちょうど去年の今頃、こんなエントリを書いた。

 
 

結果的には今回のエントリのタイトル通り、コロナでも感染性心内膜炎でもなく白血病でした。
まじで油断ならねぇ我が人生。

 

  • 2021年5月26日
  • 2021年6月16日
    • 循環器から血液内科に回される
    • 病気の発覚
    • 白血病とその治療について
    • 成人先天性心疾患+白血病のコンボだドン!
    • 入院用の買い出し
    • 食べ納め
    • 離れて暮らす家族と現状について共有する
    • 仕事をぶん投げる
    • 高額医療費限度額認定証の申請
    • ガン保険の申請
    • その他もろもろ

 

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先天性心疾患(障害者手帳1級)持ちの就職活動 at リーマンショック

はたらきたくない


毎日のように唱えている呪文です。
とはいえ、会社に対して多少の不満はあれど言うほど嫌いではないし、職場の人間関係には相当恵まれているし、同僚のことも休みの日にわざわざ会ってもいいくらいには好き。
何よりも、「働いている自分」のことが好きです。

そんなわたしがどうやって今の勤務先に入社を決めたかを、備忘録も兼ねて書いておこうと思います。

  • そもそもどんな働き方があるんだっけ?
  • 就活時の状況
  • 自分の強みはなんだ?
  • どうやって志望業界や企業を絞り込もう?
  • 企業との出会い方
  • でも障害者としての配慮が得られることを前提として就活したい…
  • 企業のどのポイントに注目すべきか
  • どうやって入社先を決めたか
  • 実際に働いてみて

 

そもそもどんな働き方があるんだっけ?

世の中には色々な働き方があります。

  • 会社員(正社員(更に総合職、一般職など)、契約社員派遣社員etc)
  • 公務員(正規、臨時職員、非常勤etc)
  • パート、アルバイト
  • フリーランス個人事業主
  • 起業、経営者
  • 就労継続支援A型/B型事業所での就労
  • 特例子会社での就職
  • 家で出来る内職

などなど。
この他にももっと色々な働き方や就業形態があるかもしれないですね。

わたしはこの中で言うと「正社員・総合職」としてとある日系大企業に新卒で入社しています。
はい、新卒入社です。
障害者手帳は持っていますが、障害者枠での入社ではない、と思います。


今はコロナ禍ですし、そもそもわたしが就活をしていた2008〜2009年(干支一周分前…)と比べて就活を取り巻く環境にも変化は確実に起きています。
とはいえ、実際にわたしがどのような就活をして今の勤務先に入社をしたのか、実際に入社して働いてみてどうなのか、は書いておいて損はないのではないかと思い、書くことにしました。

ちなみに以下のTweetも脚色は一切ありません。

 

 

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団信に落ちた先天性心疾患(身体障害者手帳1級)持ちが都心にマンションを買った話

元々「いつかは書こう」と思いながら伸ばし伸ばしになっていたネタです。

先日お問い合わせをいただいたので、その時に書かせていただいたお返事をベースに、

  • 先天性心疾患持ち(機械弁使用中)
  • 身体障害者手帳1級持ち
  • 年収は"都内"同世代平均くらいの総合職
  • DINKS

であるわたしが都心にマンションを買った経緯について書いていきたいと思います。

注意:
わたしがマンションを購入した当時と今とでは色々な仕組み等が変更されている可能性があります。
あくまでも一つの体験談として参考程度にお読みいただき、最新の法律やルール等は別途各自でご確認ください。

  • マンションを買おうと考えたきっかけ
  • 候補物件の絞り込み
  • で、どうやってローン組もうか?
  • そんなこと言っても団信はどうすんの?
  • 団信なしで住宅ローンを組む!?
  • 夫の住宅ローン、どうする?
  • そもそもこのやり方が正しいのか?


まず前提として、我が家は

  • マンション購入の負担は50:50
  • マンションの名義も50:50
  • 収入合算ではなくペアローン

としています。

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第3回 #難病児ツイオフ 2020/04/03-05 まとめ + 最近思うこと

先日参加をさせていただきました第3回目 #難病児ツイオフ での(特定の方へのリプライを除く)Tweetのまとめです。

以前ものはこちらから。

maykkzk.hatenablog.jp

 

maykkzk.hatenablog.jp



今回は特に、成人先天性心疾患の方がすごく多いなと思いました。

いままで健常者ばかりの中で生きてきたので、世の中にはこんなに成人先天性心疾患の方がいるんだ!と驚いているのが率直な所感です。

わたし個人としてはこのツイオフの主役はあくまでも「今現在難病児と呼ばれているお子さんたちを育てていらっしゃる保護者の方々」だと思っているので、あまり出しゃばらないように気を付けている、つもり(小声)です。
もちろん、わたし自身のことは存分にサンプルにしていただいて構わないしむしろ本望なので、その点で遠慮していただく必要はないという前提の上でです。

成人先天性心疾患の方達がわーっと盛り上がりたかったら、成人先天性心疾患限定ツイオフでもすればいいのですが、ずっとTwitterに貼りついているのはなかなか大変…!
そうやって考えると、毎回主催してくださっているりいさんや参加者をリストにまとめてくださったりりいさんと一緒に運営してくださっている皆様には頭が上がりません。
いつも素晴らしい機会をありがとうございます。

正直に言うと、わたしは自分の病気にアイデンティティを見出したことがあまりありません。
たとえばわたしが通っていた高校は同級生の2/3以上が帰国子女という特殊な環境でしたが、その同級生の中には海外の現地校で幼いうちから人種差別に遭ってきたような子、現地の言葉が分からなくてものすごい苦労をしてきた子、帰国してから日本の公立中学に馴染めなかった子などもいます。
そういう子を見て、逆にずっと日本の学校で教育を受けてきた自分のことを「大した苦労もせずぬくぬく生きてきた平凡な人」「日本語しか出来ない人」だと思っていたくらいです。

もちろん病気のおかげで大変なこともあったと思うのですが(自分のことなのに「あったと思う」だものw)、自分より親のほうが大変だと思いながら生きてきたし、子供の頃は嫌な思いをさせてくる人たちからは親が全力で守ってくれていたし*1、ある程度の年齢になったら自分でそういう相手にも対処出来るようになったし、出来るだけ病気が関係ないところで勝負したいと思ってきました。*2

有り難いことに周りの健常者の友人、知人、同僚などがわたしを特別扱いせずフラットに接してくれていることも、わたしが普段病気を意識せず生きていられることに大きく影響していることは間違いありません。

30歳を過ぎてから読者モデルを始めた時も、病気のことなどは関連する方達に話したことはありませんでした。*3

ただ、本業以外のところで表に出るようになってから
「こういう病気を持ちながら人前に出る人、病気や障害を公表しながら人前に出る人って実はあんまりいないっぽいぞ」
ということに気付き、それだとあまりにも夢がなさすぎると思うようになりました。
既に有名な芸能人の方が後天的に病気になり、それを公表することはありますが、それはまた性質が違うことのように感じています。
だったら逆にわたしは病気のことを出したほうがいいんじゃない?と思い、ここ1年くらいは病気のことを敢えて表に出すようにしています。

同時に、そうやっていくなら自分自身の病気のこと、他の先天性心疾患のこと、先天性心疾患以外の病気、難病、障害のことなどももっと勉強する必要があることも痛感していて、難病児ツイオフはわたしにとって色々な方の思いに触れるとても貴重な機会にもなっています。

わたしのTwitterアカウントは病気に特化したものではないので、どうでもいいことも愚痴も悩みも書くし、推しに会えた時にはしばらく推しのことしか書かなくなります。
推しはこの世の宝。

最近は政府おかしくない?と思うことが多すぎてそのような発言も増えているので目に入ると鬱陶しいかもしれませんが、ひとりの大人として、かつてのわたしのような立場の子どもたちもそうでない子どもたちも未来を生きていきやすいよう、おかしいと思うことはおかしいと言っていきたいと思います。

随分と話が逸れてしまいましたが、「続きを読む」から難病児ツイオフでの発言をご覧いただけます。
先に述べたような理由から、今回の発言数は少ないです。

*1:今これを書きながら高校時代にひとつだけあった嫌~なことを1x年ぶりに思い出しました。気が向いたらそのうち書こう。思い出すとやっぱりむかつくから思い出さないのが正解だったなwちなみに嫌な思いをさせられた相手は同級生ではなく大人です。

*2:とはいえ10代20代の頃と比べると、30代の今はやはり無理が効かなくなってきている感はあります。無理するとあとでものすごいそれが祟ったり。若い頃は多少無理をしても、少しくらい体調が悪くても、若さでカバー出来ていたようです(遠い目)。加齢によって体力低下するのは健常者でも同じかもしれませんが。

*3:ランイベントに出ないかとお誘いいただいた時に初めて事情をお話しして応援側に回らせていただきました。

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