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第２回 #難病児ツイオフ 2020/01/31-02/02 まとめ

先天性心疾患 / ACHD 健康

先日参加をさせていただきました第２回目 #難病児ツイオフ での（特定の方へのリプライを除く）Tweetのまとめです。

前回参加時のログはこちらです。

maykkzk.hatenablog.jp


この回では数名の方からご質問やご相談をいただき、わたしなりに考えてお返事を書かせていただきました。
ところがそれに対してとても暖かいお言葉が返ってきて胸がいっぱいになったり、「前回から見てました」など嬉しいメッセージをいただくことがあったりと、逆にこちらがお気持ちをいただくことがとても多くて、わたしでもどこかで人のお役に立てることがあるんだなと思うと本当に幸せな気持ちになれました。

なかなかゆっくりブログを書く時間が取れず（あと心の余裕…！）、今はただのTweetまとめになってしまっておりますが、持病についてはツイオフで書いていないこともたくさんあります。
既に何名かの当事者の方々が発信なさっているように、きちんと丁寧な記録を残しておくことで、同じような疾患を持った方々やそのご家族の皆様のお役に少しでも立てたらと思っています。
それが、生き残った者の役割でもあるかなと考えたりしている今日この頃です。

ブログやTwitterより幾分かチャラい文体ではありますが、Instagramにも持病のことや、ヘルプマークについて割と頻繁に投稿しています。
もしよろしければフォローをいただけますと幸いです（宣伝になってしまった）。
インスタはブログより気楽に書いておりますしチェックする頻度も多いので、ご質問等ございましたらお気軽にDMいただければと思います。
※こちらからフォローしていない方からいただくDMには数日間気付かないことがありますが、インスタの仕様上通知が来ないためで、悪意はございませんのでどうかご容赦いただけますと幸いです。悪質な内容や冷やかしでない限り、気付き次第、必ずご返信いたします。

https://www.instagram.com/p/Bv33r4wH2wd/

以降が本題のTweetまとめです。